Centre de traitement pour les personnes atteintes de la sclérose en plaques

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Aide des tiers

Indépendance, dépendance

L'indépendance et l'autonomie sont chères à la plupart d'entre nous . Souvent, vous ne vous sentirez adulte que quand vous aurez acquis une certaine mesure de liberté personnelle. Évidemment, personne n'est jamais complètement ou parfaitement libre. L'homme est un être social et se sent probablement le plus heureux quand il a trouvé un certain équilibre. Cependant, chaque menace de notre liberté personnelle est prise très au sérieux. Une maladie comme la SEP peut entraîner de grands changements et modifier votre vie. Continuer à habiter dans votre propre maison peut vous aider à conserver votre sensation d’individualité et d'indépendance.

Heureusement il existe beaucoup de services et d’aides sociales auxquels vous pouvez faire appel pour pouvoir rester chez vous : le médecin généraliste, les soins à domicile, l'aide sociale, le service d’entretien, les repas chauds à domicile, le service de bricolage, le kinésithérapeute, l' aide social, le logopède, les services bénévoles. Vous pouvez solliciter un budget d'assistance personnelle auprès du "Vlaams Fonds " (Fond flamand pour l’intégration sociale des personnes handicapées) . Ce budget vous permet d’organiser et de racheter votre propre assistance personnelle et de l'adapter ainsi complètement à vos besoins personnels. Cette liberté totale implique également la responsabilité totale de l'emploi de votre budget.

Déterminez vous-même votre besoin d’assistance à domicile ou d’assistance personnelle

Tout d’abord, vous devrez pouvoir savoir et décider vous-même ce que vous voulez. Vous déterminerez le mieux quels sont vos besoins et ceci évidemment en concertation avec votre famille. D’autre part, la disponibilité des services n’est pas toujours optimale. Certains services sont surchargés et peuvent traiter les besoins des demandeurs seulement en mesure limitée. Toutes les demandes ne peuvent être simultanément traitées (par exemple en ce moment, le budget d’assistance personnelle n'est seulement disponible que de façon limitée et pendant les périodes de vacances ,l’aide familiale disponible est également réduite). Les aides sociaux professionnels peuvent vous aider à examiner dans quelle mesure on peut répondre à vos besoins et quels services correspondent à vos attentes à court et à long terme. Essayez de convenir à l'avance et clairement avec vos aides sociaux de l'aide qui vous est nécessaire . Certaines choses que vous désirez faire ne sont peut-être plus possibles, mais pourtant vous pouvez encore participer. Si par exemple vous aimez cuisiner, vous pouvez demander à l’aide familiale ou à votre assistant personnel de le faire avec vous. Vous pouvez planifier vous-même ce que vous voulez préparer, et évidemment utiliser vos propres recettes.

Évaluez régulièrement votre situation: cela implique que vous devez être attentif à des changements dans votre situation physique et à des changements dans votre entourage. A des moments réguliers, mettez par écrit pour vous-même quels sont les points sensibles éventuels et ce qui est selon vous bien arrangé. Il vaut mieux confronter votre propre point de vue à celui de votre famille ou de vos amis. Demandez aussi régulièrement des conseils professionnels sur l’organisation de vos soins à domicile.

Apprenez à vous connaître: Les aides sociaux à domicile, et surtout les assistants personnels, passent beaucoup de temps avec vous. Plus ils sont proches de vous, plus il est important de décider pour vous-même ce que vous désirez d'eux : aimez-vous les gens qui parlent beaucoup ou êtes-vous plutôt attaché à votre calme ? Voulez -vous quelqu’un qui travaille de façon complètement indépendante aimez-vous tenir les rênes vous-même ? Discutez à l’avance de vos attentes et confrontez-les aux possibilités qui vous sont offertes dans la pratique.

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Aide en rapport avec la détermination de vos besoins personnels :

  • Vous êtes vous-même l’expert de vos propres besoins
  • Confrontez votre propre vision à d’autres
  • Décidez ce que vous voulez faire vous-même
  • Décidez ce que vous attendez des assistants sociaux
  • Tenez compte des besoins de votre famille
  • Examinez vos propres besoins
  • Considérez à quels moments et à quels jours vous avez le plus besoin d’aide et délibérez pour voir quels services ou quelles possibilités répondent le mieux à vos besoins
  • Décidez de quelle aide vous avez besoin et pour laquelle vous n’avez pas trouvé de solution
  • - Réévaluez votre situation à des moments réguliers, surtout si des changements physiques importants ou d’autres changements se sont produits

Chercher un assistant personnel (disponible uniquement pour les personnes inscrites au Vlaams Fonds)

Le système du budget d’assistance personnelle est encore relativement nouveau et en ce moment, seulement un nombre limité de personnes peuvent en profiter. Bien des gens sont épouvantés par le fait qu’ils doivent se charger eux-mêmes de la tâche d’employeur, avec toutes les responsabilités et les devoirs qui y sont liés. Avant de faire le pas de présenter une demande, vous devez considérer bien des choses. Vous êtes en tout cas en train d’établir une nouvelle relation, c’est-à-dire celle entre employeur et employé. Vous devenez non seulement employé, mais également superviseur et consommateur.

La relation entre vous et votre assistant personnel n’est pas identique à la situation entre un parent et un enfant ou entre un étudiant et un professeur, il ne s’agir pas d’une relation amicale, ou d’une affaire romantique. Évidemment, certains de ces ingrédients peuvent faire partie de l’entreprise, surtout si elle évolue sur une période plus longue, mais la base est que vous êtes l’employeur et que vous devez conserver le contrôle de la situation en tant que tel.

Une relation spéciale
Pour beaucoup de gens, ce type de relation est une nouvelle expérience. Voilà pourquoi il est important dès le début que vous posiez clairement, surtout pour vous-même, de quel type de relation il s’agit et quelles attentes et quels besoins vous avez à cet égard. Tenez compte des caractéristiques particulières de la SEP, comme le risque de poussées et de rémissions, la fatigue de la SEP et le caractère propre de votre situation personnelle.

Faites un profil de la fonction
Ceci est essentiel. Tout le monde ne vit pas dans les mêmes conditions ou n' a pas les mêmes besoins. Certaines personnes ont seulement besoin d’aide quand ils sortent du lit le matin, pour les transferts vers la salle de bains ou la douche, pour s’habiller, tandis que d’autres personnes doivent être aidées complètement pour les soins hygiéniques, l’hygiène dentaire, les repas, etc

Le profil de la fonction contient les éléments suivants

Tâches
Formation et expérience attendues. Exigences sur des aptitudes spéciales, sur le plan médical, psychiatrique et/ou social.

Le profil de la fonction devrait faire mention des attentes quotidiennes comme de choses occasionnelles qui peuvent être prévues, comme des vacances et des voyages tant dans le pays qu'à l' étranger .

Si vous ne voulez pas régler vous-même toute l’administration du personnel, vous pouvez faire appel à un bureau d’intérim ou à un secrétariat social. Dans l’autre cas, vous devez à tous égards conclure des accords précis sur le salaire et les rémunérations spéciales, mais aussi sur les « frais de fonctionnement » pour l’assistance personnelle lors d'une sortie au théâtre ou au restaurant.

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Instaurer un service de soins à domicile ou y mettre fin.

Avant qu’on ne vous accorde une aide familiale, le responsable du service prendra contact avec vous. Cela ne doit pas seulement être une tâche administrative, pendant laquelle on déterminera combien l’aide vous coûtera. Il vaut mieux dresser une petite liste au préalable, de sorte que vous n’oubliez rien lors de l' entretien . Tenez compte du fait qu’on ne répondra peut-être pas à toutes vos attentes, mais des accords clairs pour les deux parties peuvent éviter bien des problèmes à long terme.

Une concertation entre vous, votre famille et les différents aides sociaux qui vous fréquentent est très importante, surtout s’il y a déjà des services et personnes impliquées. Dans beaucoup de cas, on dresse un « plan de soins », dans lequel on fixe par écrit les tâches et les convenances avec tous les intéressés.

Vous ne devez pas continuer à bénéficier infiniment de l'aide d'un service de soins ou d'aide ménagère à domicile si vous avez le sentiment que celui-ci ne répond plus à vos besoins .Vous pouvez éventuellement prendre contact avec l’initiative de coopération des soins à domicile dans votre région, ou vous pouvez solliciter une mise au point de vos soins . Avec tous les services impliqués, vous pouvez analyser et essayer de résoudre les points sensibles . Une concertation régulière et une communication ouverte peuvent éviter bien des problèmes.

Si un compromis ou une concertation suivie n’est pas possible, vous pouvez éventuellement vous adresser à d’autres services de soins à domicile qui offrent le même service. Peut-être leurs possibilités correspondent mieux à vos besoins. En tout cas, essayez de communiquer vos attentes au préalable, afin d' avoir la certitude que ce nouveau service correspond mieux à vos souhaits que le précédent.

Indications utiles

Surveillez votre indépendance.
Gardez à l'esprit que l’aide à laquelle vous faites appel a comme but d’augmenter votre autonomie et de conserver le plus longtemps possible votre indépendance.

Les aides sociaux ont une vie propre .
Respectez la vie privée de vos aides sociaux. Il est évidemment important que vous considériez vos aides sociaux comme des personnes, mais en tout cas que vous essayiez d’éviter les intrusions dans la vie personnelle de chacun.

Traitez vos aides sociaux avec du respect, avec compréhension et avec dignité
Dire « merci » de temps en temps et parler sincèrement ne peut qu' être utile à la relation.

Communiquez clairement et vérifiez si votre intention est comprise.
Ce qui est parfois évident pour vous ne l’est pas toujours pour des personnes qui ne connaissent pas vos habitudes, votre situation familiale, votre passé ou votre style de vie.

Les tensions peuvent venir des deux côtés.
Tout le monde a de temps en temps un moindre jour, vous, mais aussi vos aides sociaux. Vous ne devez pas nécessairement avoir la même opinion à tout propos, mais vous avez tous les deux droit à votre opinion. Parfois , les conflits sont inévitables. Essayez de les résoudre et passez l'éponge.

Utilisez les services selon ce pour quoi ils sont faits .
Essayez de ne pas demander des services qui ne font pas partie de l’ensemble des tâches convenues. Il vaut mieux introduire un service ou une aide sociale supplémentaire que de surcharger systématiquement le vôtre . Essayez d'éviter la surcharge physique des aides sociaux en vous procurant le matériel nécessaire. À cet effet, on a prévu des interventions de l’awiph, du service bruxellois francophone ou du Fonds flamand pour l'intégration sociale des personnes handicapées.

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