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Qu'est-ce que la SEP?
La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central détériorant la gaine isolante des nerfs (la myéline). Cette rubrique propose des informations concernant diverses questions telles que:
Fatigue et douleur
La fatigue est un symptôme complexe. Les causes de la fatigue sont expliquées ainsi que des conseils pour la gérer. Le traitement de la douleur est abordé sous différents angles : le traitement médical, le traitement chirurgical et le traitement par la réadaptation.
Souplesse et mouvement
Les exercices de mobilisation sont très importants dans le cadre d'un programme de réadaptation. Divers exercices d'auto stretching sont présentés. Les moyens d'aide permettant de compenser certaines pertes de fonctions sont également présentés.
Problèmes cognitifs
La SEP cause non seulement des troubles physiques mais, dans certains cas aussi, des problèmes cognitifs (mémoire, attention, raisonnement…). La maladie peut éventuellement perturber l'une ou l'autre de ces fonctions alors que les autres restent intactes. Certaines techniques permettent d' améliorer le fonctionnement de la mémoire.
Problèmes vésicaux
Les personnes atteintes de la SEP souffrent fréquemment de problèmes vésicaux. Certaines personnes ont des difficultés à retenir l'urine; d’autres, à vidanger la vessie. Ces deux problèmes sont abordés sur le plan des symptômes, des examens nécessaires, des possibilités de traitement et des conseils pratiques sont suggérés.
Problèmes intestinaux
Le problème le plus fréquent en cas de SEP est la constipation. L’incontinence des selles est moins fréquente. Les causes et le traitement de ces deux problèmes sont évoqués.
Escarres
Les personnes à mobilité réduite changent peu de position. Elles courent donc d'avantage le risques de développer une escarre. Différents facteurs contribuent au développement des escarres. Leurs localisations varient selon la position adoptée par la personne. Des conseils de prévention sont suggérés. La vigilance s’impose car une escarre peut s’aggraver très vite !
Exercice physique
Beaucoup de problèmes sont liés à la diminution de l'activité physique. Les exercices permettent de développer la force, l’endurance et de diminuer la spasticité. Les exercices sont présentés en 3 catégories : les exercices d’aérobic, de tonification et de stretching.
Stress et traitement du stress
Le processus d'acceptation du diagnostic et lors des poussées, une aide est parfois utile. La relation entre le stress et la SEP est établie. Deux approches du stress sont possibles : d’une part une gestion la plus efficace possible des problèmes causant le stress et d’autre part tenter de diminuer les réactions physiques par lesquelles se manifeste le stress.
Alimentation
De nombreuses recherches ont été menées afin d'étudier l'influence de l’alimentation sur l'évolution de la SEP. Ces recherches ont démontré que les régimes n'influencent pas positivement l'évolution de la SEP. On a cependant constaté qu’un déséquilibre alimentaire rend les personnes plus sensibles aux complications. Les personnes atteintes de la SEP éprouvent moins de fatigue lorsqu'elles s'alimentent sainement.
Problèmes de déglutition
Quasi la moitié des personnes atteintes de la SEP éprouvent des problèmes de déglutition. Le processus de déglutition et les conséquences de la fausse déglutition sont expliqués. Des mesures préventives sont conseillées.
Communication
Des problèmes de communication peuvent apparaître chez les personnes atteintes de la SEP. Ils peuvent concerner l'élocution ou la langage. Les personnes atteintes de la SEP sont souvent amenées à se confier à d'autres. La communication est donc très importante pour leur permettre d'organiser leur vie à l'aide d'autres personnes. Dans ce chapitre sont expliqués la thérapie respiratoire, celle du langage et l’entraînement de la parole.
Respiration
Une infection du système respiratoire peut aggraver les symptômes liés à la SEP. La personne peut se plus faible. Un traitement préventif peut donc s'avérer nécessaire. Les muscles respiratoires peuvent être entraînés préventivement.
Problèmes sexuels
Un problème sexuel ne peut pas être considéré comme un problème purement physique. Les modifications psychologiques et l'évolution de la relation entre les personnes sont des éléments à prendre en considération. Les problèmes spécifiques à l’homme et à la femme sont tour à tour traités.
Médecine alternative
Différentes thérapies sont commentées. On insiste surtout sur le fait qu’il faut aborder les traitements alternatifs de manière critique. « L’approche totale » de la personne est abordée. Les aspects physiques et psychiques ainsi que l’aspect spirituel sont évoqués.
Travail et productivité
De nombreuses personnes atteintes de la SEP continuent à travailler. D'autres, cependant, quittent leur emploi parfois trop rapidement. Cela peut arriver lorsque tout n'est pas mis en œuvre afin d'aider la personne à adapter son environnement professionnel aux limites qui sont les siennes. Même s’il n’est plus possible d’exercer son emploi, il est important de rester productif, par exemple en s'engageant comme volontaire.
Usage de la voiture
La mobilité est un élément crucial de l’autonomie et de la qualité de vie. Dans certains cas, la SEP peut limiter la possibilité de conduire une voiture. Il est alors nécessaire d'adresser la personne au CARA. Ce centre contrôle l'aptitude à la conduite, détermine les adaptations nécessaires et donne des conseils sur les transformations éventuelles à réaliser à la voiture.
Adaptation du logement
Les personnes dont la mobilité est réduite, ont besoin d'un logement pratique et fonctionnel. L’adaptation du logement touche surtout l’accessibilité du logement, la salle de bains et la cuisine. Les transformations doivent également tenir compte des autres habitants. Au CNSEP, une banque de données multimédia a été élaborée rassemblant les moyens d'aide utiles aux personnes atteintes de la SEP.
Détente
La vie nous propose de nombreux défis. C'est encore plus le cas pour les personnes atteintes de la SEP. Relever les défis auxquels les personnes sont confrontées demande beaucoup d’énergie. Il convient donc de nourrir non seulement le corps mais également l'esprit. Des moments de détente peuvent y contribuer. La détente aide le corps à mieux fonctionner et permet de voir le monde d’une autre façon.
Aide des tiers
L’autonomie et l’indépendance sont très importantes pour les personnes atteintes de la SEP. C'est pourquoi il peut être fait appel à divers services dont les services sociaux afin de poursuivre la vie au domicile. Les démarches nécessaires vous sont expliquées et des conseils concernant les contacts avec les assistants sociaux vous sont donnés.
Adresses utiles
Les informations que vous recevez doivent être correctes et actualisées. Voici quelques adresses importantes :
- Centres spécialisés de la SEP
- Services sociaux de la Ligue de la SEP de la Communauté française IMSO
- Ligne d’informations de la SEP, Agence Wallonne pour l'Intégration des Personnes handicapées (AWIPH)
- Service bruxellois francophone de la personne handicapée
- Accompagnement de la carrière professionnelle
- Mutualités, CARA
