Centre de traitement pour les personnes atteintes de la sclérose en plaques

  • Home
  • SEP la maladie
  • Le centre
  • Info pratiques
  • En savoir plus?
    • Qu'est-ce que la SEP?
    • Fatigue – douleur
    • Soupl. – mouvement
    • Problèmes cognitifs
    • Problèmes vésicaux
    • Problèmes intestinaux
    • Escarres
    • Exercices physiques
    • Traitement du stress
    • Alimentation
    • Probl. de déglutition
    • Communication
    • Respiration
    • Problèmes sexuels
    • Médecine alternative
    • Emploi
    • Usage de la voiture
    • Logement
    • Détente
    • Aide des tiers
    • Adresses
    • Glossaire
    • Médication
  • A la loupe
  • Contact-info
  • Liens

En savoir plus?

Traitement du stress

Traitement

L' acceptation du diagnostic

Le diagnostic de la SEP est le plus souvent un fait qui vous surprend et qui n'est pas préparé, inconcevable et impensable, bref un traumatisme. Un traumatisme cause de l’angoisse. Il vaut mieux partager ces fortes émotions, ne pas rester seul avec elles. Le diagnostic est souvent posé par des examens techniques, avant que des lésions physiques évidentes ne se présentent. Au début, ce sont en effet surtout les idées que nous nous faisons de la maladie qui nous jouent des tours. Le plus souvent, ces idées sont plus graves que la réalité. Il est donc important de rechercher des informations solides et réalistes.

Beaucoup de gens ferment temporairement les yeux sur la maladie. Tant que ce n’est pas la négation de réels besoins, au début, cette position n'est pas tellement mauvaise. Pourtant, le fait de connaître la maladie influencera des décisions importantes (comme le choix du partenaire, le désir d’avoir des enfants, des décisions financières, le choix du travail etc.). certaines personnes se privent à tort de certaines possibilités qui leur sont offertes, parce qu’ils se font des perspectives trop sombres. Ici aussi, la concertation avec le partenaire, la famille et des assistants sociaux professionnels est conseillée. Souvent, on peut faire un certain pronostic du déroulement de la maladie, selon la forme de SEP que l’on a. En outre, la médication actuelle semble freiner le déroulement de la maladie.

retour au sommet

L'acceptation des symptômes, du handicap et de ses conséquences

Dès que des manques permanents se manifestent, la gestion de la perte et le maniement du déroulement souvent imprévisible et capricieux de la maladie se trouvent à la première place. La gestion d’une perte est comme un processus de deuil. On décrit cinq stades : le choc, la négation, la colère ou rage, le chagrin, l’adaptation aux possibilités changées. Typique de la SEP est le fait qu’il ne s’agit pas d’une perte unique. Dans la forme récurrente rémittente, chaque poussée peut impliquer de nouvelles pertes imprévisibles. Ainsi le processus de deuil ne recommence pas complètement et beaucoup dépend du niveau de gestion des épisodes précédents.

Quand le processus d' acceptation se déroule mal

Un mauvais processus d'acceptation peut se dérouler de deux façons . Une première façon est de continuer à nier et compenser la maladie. Cela peut mener à des situations dangereuses, comme se forcer lors du travail, conduire une voiture tandis que ce n’est plus justifiable, imputer tout ce qui tourne mal aux autres pour ne pas devoir regarder face à face ses propres limitations. La deuxième façon est le passage à une dépression. En soi, une dépression n’est pas un chagrin, mais une maladie qui est caractérisée par des pensées sombres, des pleurs , une perte d’appétit, de l’envie de faire l’amour et d’intérêt, un ralentissement et une baisse de l’attention, des troubles du sommeil, et souvent aussi une grande irritabilité.

La SEP elle-même entraîne souvent déjà une partie de ces symptômes, comme un ralentissement et une baisse de l’attention, des troubles du sommeil, par exemple par la spasticité. Le diagnostic d’une dépression n’est donc pas évident, mais important. Cette maladie peut en effet être soignée par une combinaison de conversations thérapeutiques et d’antidépresseurs. Cette médication ne crée pas une accoutumance et a le plus souvent un effet après trois semaines. Lors d’une dépression, il faut consulter un médecin. Sans traitement, une dépression peut traîner dans le temps et le risque de se retrouver dans un cercle vicieux existe.

retour au sommet

Quelques pièges

Le déroulement du processus d'acceptation dépend des expériences antérieures avec perte, mais aussi du caractère (personnalité). La façon dont on manie habituellement les problèmes est renforcée dans la SEP. Quand vous avez l’habitude d’adopter une attitude indépendante et de compter seulement sur vous, vous aurez tendance à ne pas faire appel à d’autres, à contenir vos sentiments, à ne pas estimer la situation de façon réaliste et à vous priver de l’aide.

Quand vous êtes plus dépendant de nature, vous risquez d’adopter une attitude plus dépendante que nécessaire en cas de difficultés. Nous sommes tous dépendants, mais c’est tout un art d’être dépendant d’une bonne façon. Un piège qu’on voit souvent dans la SEP sont les sentiments de culpabilité. Comme patient on se sent coupable parce qu’on prive son partenaire et ses enfants de beaucoup de choses à cause de la maladie. Comme partenaire par contre, on se sent coupable parce qu’on peut jouir de certaines choses, ce que souvent le patient ne peut plus faire. Les sentiments de culpabilité sont cependant de mauvais conseil et compliquent les possibilités existantes.

Un autre mode de vie

Le traitement de la SEP est le plus souvent douloureux. Ce n’est pas pour rien qu’on parle de la gestion du deuil. Bien tenir compte de la réalité changeante signifie que vous cherchez de manière créative une façon de mieux vivre avec vos possibilités diminuées. Cela implique que vous devez placer vos priorités à un autre niveau, que vous choisirez pour leur importance. Parfois, il y aura plus de temps pour les choses qui vous sont chères. Les patients qui réussissent à adapter leur style de vie et qui adoptent une attitude plus philosophique améliorent souvent leur qualité de vie.

Pourtant, c’est difficile. Surtout les hommes semblent avoir des difficultés à se voir dans un autre modèle après une perte d’emploi. Ils restent dans la même répartition des rôles et ils se réduisent parfois à des spectateurs dans un siège. De cette façon-là, ils augmentent dans une grande mesure leur degré de handicap.

retour au sommet

Stress

Causes et conséquences du stress

On dit que le stress cause ou aggrave la SEP. Bien que la SEP soit une maladie du système immunitaire et que le stress affaiblit le système immunitaire, la relation entre le stress et la SEP n’a pas été clairement démontrée. Le stress ou être sous tension est un phénomène que nous connaissons tous. Le stress est une réaction primitive de notre corps à un danger. Comme chez les animaux et l’homme primitif, notre corps réagit extrêmement vite et automatiquement dans des situations de danger pour pouvoir se battre ou s’enfuir. Vous ressentez bien cette réaction dans des situations de danger par exemple en évitant tout à coup un accident quand vous conduisez. Les pupilles se rétrécissent, le pouls cardiaque augmente, les muscles se raidissent. Chimiquement, bien des réactions se produisent : augmentation du sucre sanguin et du cholestérol, augmentation des facteurs de coagulation etc…

Cette réaction est causée par la libération immédiate d’adrénaline dans le sang en situations de danger. Pour les animaux et pour l’homme dans les temps préhistoriques c’était un mécanisme efficace : en une fraction de seconde, le corps est prêt à se battre ou à s’enfuir. Ce phénomène est connu comme le réflexe de combat/fuite. Ce qui était efficace il y a des milliers d’années, ne l’est souvent plus maintenant. Bien qu’une réaction de combat/fuite ne soit plus efficace pour nos menaces modernes, notre corps continue à réagir de la même façon. Le plus souvent, vous supprimerez cette réaction automatique et cela provoque du stress. Vous devenez agité, incontrôlé, agressif. Vous avez moins d’appétit et vous cherchez des moyens de supprimer cette sensation de tension, en fumant, en buvant de l’alcool, en prenant des calmants, en mangeant des friandises ou en se défoulant d’une autre façon.

Cela a le plus souvent un effet à court terme, mais apporte à son tour un nouveau stress, parce que cela vous rend encore plus impuissant dans une situation menaçante et crée souvent de nouveaux problèmes. En psychologie, on fait une distinction dans la gravité des événements qui causent le stress. Les événements les plus menaçants sont les situations de perte, comme la perte d’un partenaire par décès ou divorce, la perte d’un membre de la famille, tomber grièvement malade, la perte de son emploi…. Comme moins menaçant vaut par exemple une lourde charge de travail dans son emploi ou un déménagement. Le stress de la SEP s’ajoute donc au stress que chaque homme doit endurer.

À côté de la question de savoir si la SEP est aggravée par les situations de stress, il est en tout cas un fait que la SEP elle-même cause beaucoup de stress. Il n’y a non seulement de grandes situations de perte causées par la SEP, comme l’abandon de certaines fonctions physiques et parfois la perte d’emploi. Les petites tâches quotidiennes deviennent elles aussi plus difficiles par la perte de force musculaire et de coordination, la fatigue fiévreuse qui est toujours présente et la fonction de concentration et de mémoire qui sont souvent diminuées. De cette façon, un cercle vicieux risque de se créer car le stress augmentera à son tour la spasticité, les troubles du sommeil, les troubles de concentration et de mémoire, l’indécision, la dépression, la rancune et l’insatisfaction. Cela rend le traitement efficace des situations de problème même plus difficile. En plus, cette tension perturbe aussi les relations, de sorte que là aussi, le support diminue.

retour au sommet

Gestion du stress

Il y a deux approches du stress : d’une part traiter le plus efficacement les problèmes qui causent le stress et d’autre part essayer de réduire les réactions physiques dont le stress se compose.

Résoudre les problèmes
Une réaction naturelle lors d’un problème est de fuir. Cela donne au début une diminution du stress, mais l’augmente à plus long terme. La meilleure solution est d’essayer de résoudre les problèmes sous-jacents. Le stress diminue dans une mesure importante si on contrôle la situation. Dans la SEP aussi, cela revient le plus souvent à s’organiser mieux. Le conseil professionnel est d’une grande importance pour prendre connaissance des nombreux outils et pour découvrir ce qui prévaut dans une situation spécifique. Les kinésithérapeutes et les médecins de rééducation peuvent donner des conseils pour vivre avec une spasticité augmentée, que faire lors de problèmes de vessie, ou lorsque l'on a mal etc. Les ergothérapeutes connaissent de nombreux moyens pratiques pour mieux aménager l’environnement dans lequel on vit.

Les services sociaux peuvent vous aider à trouver votre chemin parmi les nombreuses institutions et assurances. Les psychologues peuvent donner des conseils lors de problèmes relationnels, émotionnels, de mémoire et de concentration. Ces services sont réunis dans la ligue de la SEP et dans les centres de la SEP. Ils peuvent vous indiquer les chaînes d’information et les personnes appropriées. En plus, vous y rencontrez d’autres personnes avec une problématique semblable, qui peuvent, par leur expérience, offrir de bons conseils et leur support. Quelques tuyaux pratiques généraux pour diminuer le stress quotidien superflu sont les suivants : prévoyez assez de temps pour faire une activité en tenant compte des limitations de la SEP. Cela implique qu’à certains moments de la journée, vous êtes plus fatigué et qu’il vaut mieux ne pas planifier vos activités à ce moment.

En outre, ça va souvent beaucoup mieux quand on introduit plus de pauses, à cause de la fatigue et de la baisse de concentration. Il vaut mieux tenir compte de la diminution de vos possibilités en acceptant et en répartissant les tâches, il faut oser demander de l’aide et même l’exiger (dans des situations de travail et familiales). En tout cas, cela vaut mieux que fermer les yeux sur des limitations, se forcer et décevoir des gens. Souvent, il est également utile de ne pas remettre certaines choses, d’avoir de l’ordre et de mettre tout à sa place, de tenir des notes etc… Une planification est le plus souvent nécessaire et épargne souvent beaucoup de temps. Ces choses diminuent sensiblement le stress. Les personnes qui sont toujours bien organisées, mais qui restent sous une grande pression, devront être un peu moins ambitieuses et devront adopter une attitude plus souple.

retour au sommet

Relations humaines

Contacts sociaux, chaleur émotionnelle ou attaquer votre problème avec quelqu’un d’autre : tout cela a un grand effet sur le stress et l’angoisse. Ceci n’est pas seulement psychologique, on peut également en indiquer les effets positifs dans le corps même. Bien s’entourer et soigner les contacts et les relations humaines sont donc d’une grande importance. Être entouré par d’autres gens et se sentir en sécurité ont un effet diminuant sur le stress. En outre, dans une relation, vous pouvez aussi regarder le problème avec les yeux d’un autre, grâce à quoi vous pouvez prendre plus facilement une distance : vous n’êtes plus en plein milieu. Cela a un effet protecteur psychique. En plus, les contacts avec d’autres personnes permettent de partager les sentiments, ce qui les soulage normalement, surtout si l’autre personne y est ouverte. À côté de ce contact plus profond, il est également important de s’amuser régulièrement avec d’autres et de se changer les idées : bien rire peut faire des miracles quand vous êtes soumis à un grand stress.

Techniques de relaxation

Il existe des techniques de relaxation qui ne sont pas orientées vers la solution du problème qui cause la tension, mais vers la diminution de la réaction de stress dans le corps. Par cela, vous pourrez en effet mieux fonctionner, ce qui fait à son tour que vous serez moins vite gêné par le stress. Le plus évident sont les exercices de relaxation. Avec la méthode de Jacobson, les muscles seront d'abord contractés et ensuite relâchés.

Le kinésithérapeute peut éventuellement insérer cette méthode dans son traitement. Une méthode plus mentale est l'entraînement autogène, qui est appliqué par des psychologues qui ont suivi une spécialisation (Association d’Entraînement Autogène et Hypnose). Le corps est mentalement détendu et une sensation de chaleur est suscitée. C'est une méthode qui, dès qu’on l'a acquise, peut être appliquée dans toutes les situations et qui donne un bon résultat. L'hypnose a un résultat plus rapide, mais pour cela, on a toujours besoin de l'aide d'un hypnothérapeute. De manière plus générale, il y a des exercices de respiration, le yoga et d'autres formes de méditation. Pour obtenir un bon résultat et de longue durée, ici aussi, il est nécessaire de se faire accompagner professionnellement et d'apprendre une méthode spécifique.

Si on ne s’impose pas ces sacrifices, ces quelques exercices de relaxation simples peuvent peut-être vous aider : asseyez-vous tranquillement et respirez profondément ; ensuite, détendez vos muscles et laissez filer vos pensées par la tête sans vouloir les contrôler (comme des nuages qui passent) et pensez à une chose agréable. Après quelques fois, vous réussissez de cette façon-là à trouver le calme en quelques instants, ce qui vous donnera une nouvelle énergie. Le mouvement physique a également un effet positif clair et prouvé sur le stress. La maladie permet souvent de nager, de faire du cheval etc. dans un environnement adapté. Le plus souvent on pratique soi-même aussi un certain nombre d'activités dont on connaît l'effet calmant comme écouter de la musique, lire un livre. Aussi la relaxation sous forme de massage, le contact physique, des bains chauds peuvent également aider. Certaines personnes deviennent calmes dans la nature, dans un parc, pendant la visite d’un musée. Parfois, il peut être nécessaire de demander de l'aide médicale pour sortir du cercle vicieux et réparer un modèle de sommeil perturbé. Parfois aussi la médication doit être adaptée à cause d'effets secondaires, qui aggravent la fatigue ou qui ont des effets stimulants.

Conclusion

Ce petit texte bref vous offre un aperçu des mesures pouvant améliorer l'acceptation de la maladie et votre gestion du stress. Un psychologue peut vous aider à examiner avec vous le traitement du stress que vous utilisez et voir ce qui vous manque ou peut être amélioré. La Ligue de la SEP et les centres de la SEP peuvent vous aider à entrer en contact avec des psychologues qui connaissent bien la problématique de la SEP.

retour au sommet

 

W3C valid XHTML 1.0 W3C valid CSS © 2010 Centre National de la Sclérose en plaques a.s.b.l. - Disclaimer - made by Duoh! n.v.