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Emploi
Certaines personnes vivent pour travailler, d’autres travaillent pour vivre. Probablement, pour la plupart des gens, la vérité se trouve quelque part entre les deux, mais en tout cas, le travail a une place importante dans la vie. La plupart des personnes atteintes de la SEP disposent de certaines capacités professionnelles et d’une expérience professionnelle et elles ont par conséquent une valeur sur le marché de l’emploi. Beaucoup de gens continuent à travailler et gardent leur emploi, même longtemps après avoir posé le diagnostic de la SEP et souvent même jusqu’à l’âge normal de la retraite. D’autres personnes atteintes de la SEP ont des difficultés à garder leur emploi, ou reçoivent de la part de leur médecin ou de leur employeur la suggestion qu’arrêter de travailler serait le meilleur choix.
Dix à quinze ans après le diagnostic, seulement 25 % des personnes atteintes de la SEP travaillent encore. Cela est inquiétant, parce que beaucoup de personnes atteintes de la SEP ne souffrent pas du tout de symptômes de dégénérescence. Bien des gens qui ont abandonné leur travail, le regrettent plus tard, surtout lorsqu' après quelques années ils constatent que cela n’était pas (encore) nécessaire du tout. Continuer à travailler, même si vous souffrez de la SEP, peut être un défi. D’autre part, votre travail peut également être une source de frustration, quand les symptômes de votre maladie s’opposent aux exigences que pose votre emploi. Des obstacles sur le lieu du travail, comme des bureaux et des bâtiments inadaptés, un manque de support social, la discrimination par votre employeur ou par vos collègues, peuvent être très frustrants.
Beaucoup d’entraves pour un emploi peuvent être surmontés, si vous prenez le temps de réfléchir à votre emploi, si vous êtes créatif dans l’identification de vos propres possibilités et si vous communiquez ouvertement avec votre employeur.
Décider de travailler
L’une des premières décisions que les gens prennent, après avoir reçu le diagnostic de la SEP, est souvent de savoir s’ils continueront oui ou non à travailler. Beaucoup de gens prennent cette décision lors d'une poussée, sans disposer de toutes les informations importantes, et sans tenir compte de tous les facteurs. Les gens se laissent facilement influencer par des membres de la famille, des amis, des collègues et des médecins ayant de bonnes intentions mais qui disposent parfois seulement d’informations limitées et simplistes et qui ne sont surtout pas experts en la matière. Il existe des services spécialisés, comme l’accompagnement professionnel, qui peuvent vous aider à prendre une décision bien fondée.
Décider de révéler votre diagnostic
Si vous voulez continuer à travailler, vous devez décidez si vous voulez oui ou non révéler votre diagnostic à votre employeur ou à vos collègues. Peut-être que vos symptômes complètement invisibles, et vous vous demandez si c’est bien dans votre propre intérêt de révéler que vous êtes atteint de la SEP. Bien des gens, surtout au début, décident de ne pas le dire. Il n’y a pas de règles fixes à ce sujet, chaque décision est individuelle. Il est cependant important de décider pour vous-même pour quelle raison vous révéleriez oui ou non le diagnostic. Si vous décidez de ne pas (encore) mettre votre employeur ou vos collègues au courant, une réévaluation régulière de votre décision est à conseiller.
Quelques raisons possibles pour ne pas divulguer le diagnostic :
- Vous êtes convaincu que votre situation vous concerne et qu’elle ne regarde personne d’autre.
- Vous êtes convaincu qu’une conversation ouverte sur des choses personnelles aura des conséquences négatives.
- Vous croyez que la communication du diagnostic peut mettre votre position en jeu ou qu’elle peut influencer négativement vos relations professionnelles.
Quelques arguments possibles pour lesquels vous choisiriez de divulguer le diagnostic à votre employeur et/ou à vos collègues:
- Vous avez des symptômes visibles, et vous croyez que donner un peu plus d’explications peut aider à accepter le changement de votre situation.
- Vous voulez de la compréhension pour ce qui vous arrive.
- Vous voulez que votre chef et vos collègues sachent ce qui vous arrive.
- Vous voulez préparer votre entourage professionnel au fait que, tôt ou tard, votre situation pourrait avoir une influence sur vos capacités professionnelles.
- Vous avez besoin d’adaptations de votre milieu professionnel.
- Vous voulez moins de stress au travail.
- Vous croyez que la communication du diagnostic vous donnera plus de contrôle de la situation.
Compensation des limitations
Un autre aspect dans votre processus de décision est de savoir dans quelle mesure vos symptômes interfèrent avec les exigences que pose votre emploi. Ne partez pas immédiatement du principe que vous devez abandonner votre emploi, parce que votre maladie a une certaine influence sur l’ éxécution de votre travail. Il y a moyen de compenser ces limitations fonctionnelles. Beaucoup de personnes atteintes de la SEP, ainsi que des personnes qui souffrent de limitations fonctionnelles, ont continué à travailler plusieurs années après leur diagnostic. Nous vous donnons volontiers quelques conseils pouvant vous aider:
Parlez à votre médecin des exigences que pose votre emploi et recherchez comment vous pouvez mettre vos limitations en accord avec ces exigences. Organisez votre charge de travail, posez des priorités et essayez de vous imposer un rythme modéré, surtout si la fatigue pose problème. Adaptez votre milieu professionnel, de sorte que les exigences physiques soient limitées au minimum et que votre énergie puisse être épargnée pour des tâches professionnelles ayant plus d'importance. Parfois, des choses simples peuvent déjà aider, comme par exemple garder votre matériel de travail à portée de la main.
Faites régulièrement un effort pour évaluer vos prestations de travail. Discutez avec votre employeur de vos besoins, de vos problèmes et de vos doutes en relation avec votre emploi. Demandez des adaptations si celles-ci sont nécessaires. Utilisez toutes les aides et les supports disponibles. Signalez à vos collègues ou à vos responsables quand vous avez besoin d’aide. Renseignez-vous sur les mesures de soutien au travail auprès des autorités et faites en sorte que votre employeur reçoive également l’information correcte.
Réfléchissez à la répartition de vos heures de travail sur la semaine.
Un subside /complément salarial peut être demandé auprès de l’ONEN de votre région
Les services d’accompagnement professionnel peuvent offrir des conseils et un accompagnement pour l'exécution ultérieure de votre emploi. Auprès du Fonds flamand pour l’intégration sociale des personnes handicapées, vous recevrez des interventions pour des adaptations sur le lieu du travail et les employeurs peuvent recevoir des interventions pour les salaires des employés ayant un rendement diminué, ou pour l'engagement de personnes handicapées.
Beaucoup de personnes continuent à travailler, malgré d’importantes difficultés. Melissa, vendeuse dans un magasin de vêtements, en est un exemple. Pour elle, les problèmes ont commencé quand il devenait plus difficile de se promener dans le magasin, suite à une diminution de force dans les jambes. À cause de l’augmentation de la fatigue et de la perte d’énergie, il était devenu difficile pour elle de travailler toute une journée ; surtout l’après-midi était très lourd. Melissa pris contact avec son employeur, pour discuter de ses problèmes. L’employeur paraissait prêt à réaliser un certain nombre de changements. Ses heures de travail ont été adaptées, lui permettant de mieux gérer sa fatigue. Elle reçut des tâches administratives supplémentaires en échange d' une partie de son travail dans le magasin reprise par un collègue.
Elle prit contact avec son neurologue et celui-ci la renvoya vers une équipe d' ergothérapeutes du lieu du travail. Cette évaluation a aidé Melissa à organiser son milieu professionnel, à doser son énergie et à travailler plus efficacement. Elle a également reçu des conseils concernant les adaptations matérielles. Le service social du centre de rééducation s’est occupé des interventions du Fonds flamand pour l’intégration sociale des personnes handicapées pour les adaptations et de l'intervention pour le salaire de Melissa. Le service social du centre de réadaptation a également donné des informations sur les subsides et sur les adaptations de son horaire de travail.
Rester productif
Bien que beaucoup de personnes atteintes de la SEP veuillent et puissent continuer à travailler, pour d’autres, cela n’est pas possible. Certaines personnes ne peuvent plus insérer un emploi dans leur vie et décident qu’arrêter de travailler est le meilleur choix. Laura, avocate, victime de plusieurs poussées graves consécutives a été plus ou moins obligée d’abandonner son travail. Elle à décidé en ce moment d’offrir ses services à une organisation pour handicapés. Rapidement, elle est devenue un pilier important, entre autres, comme collaboratrice juridique au magazine et comme conseillère juridique pour des situations et problèmes individuels. Bien que la SEP l'empêche à certains moments de travailler, son statut de volontaire lui offre la flexibilité de choisir elle-même les projets qu’elle trouve les plus intéressants. Quand elle établit son emploi du temps, elle conserve la possibilité de suivre les traitements et les thérapies nécessaires. Pour Laure, l’absence de salaire est compensée par le fait que son respect de soi est gardé à niveau et qu’elle peut continuer à développer son intérêt pour les problèmes juridiques des personnes handicapées.
Après son diagnostic, Linda, une infirmière diplômée, a préféré échanger son emploi à l’hôpital contre un emploi moins exigeant dans un cabinet médical. Bien qu’à ce moment-là, son emploi ne posait pas de problèmes, elle oscillait constamment entre les exigences de sa carrière et celle de ses deux jeunes enfants. Linda souffrait de fatigue liée à la SEP, l'épuisant après une journée de travail. Après une évaluation de ses propres valeurs et priorités , après bien des conversations approfondies avec son partenaire et après s’être sérieusement renseignée sur les conséquences financières, elle a décidé d’abandonner son emploi et de devenir femme au foyer à plein temps. Elle fait du travail bénévole à l’école et dans le mouvement de jeunesse de ses enfants et elle en est très contente.
Fred a abandonné son emploi comme professeur de mathématiques dans l’enseignement supérieur à cause de problèmes grandissants de mobilité et de fatigue. Maintenant, il donne des leçons particulières à des étudiants. Les jours où il donne des leçons particulières, il fait une petite sieste, de sorte qu’il ait assez d’énergie pour donner cours. Les services de Fred sont appréciés par les étudiants et Fred lui-même en tire également beaucoup de satisfaction
Les alternatives pour l’emploi que Laura, Linda et Fred ont trouvées, leur offrent beaucoup de satisfaction et augmentent leur sensation de respect de soi. Tous les trois, ils ont fait des choix, en tenant compte de leurs valeurs et intérêts personnels, dirigés vers l’utilisation maximale de leur énergie disponible, afin de rester le plus productif possible.
Développer un projet de vie
Arrêter de travailler ne doit pas forcément signifier que vous ne pouvez plus avoir une bonne qualité de vie. Il est important de savoir comment vous allez aborder et résoudre vos besoins financiers, physiques, émotionnels et intellectuels.
Plan financier
Assurez-vous d'avoir assez d’information sur votre situation financière quand vous arrêtez de travailler. À quelle allocation avez-vous droit ? Savez-vous qu’il y a une différence entre une allocation de maladie et une allocation d’invalidité ? Vérifiez si vous auriez éventuellement droit à une intervention pour handicapé de la part du Ministère des affaires sociales. Est-ce que votre entreprise a une assurance groupe pour ses employés ? Est-ce que vous pouvez continuer à jouir de cette assurance (par exemple une assurance hospitalisation) si vous jouissez d’une allocation d’invalidité ? Pour des renseignements, vous pouvez vous adresser aux services sociaux, par exemple des mutualités, de la Ligue de la SEP ou des centres de rééducation de la SEP. Vous pouvez aussi vous adresser à divers services sociaux.
Santé publique
Continuez à accorder beaucoup d’attention à votre santé. Il arrive parfois, que des personnes qui sont plus souvent à la maison et qui ont moins de choses à faire, vont manger plus, fumer plus et boire plus. Continuez à surveiller votre poids et essayer d’éviter l’excès de poids : chaque kilo supplémentaire peut aggraver vos problèmes de mobilité. Faites-vous assez d’exercices physiques ? Avez-vous un programme pour ces exercices ? Un médecin de rééducation, un kinésithérapeute ou une équipe de rééducation de la SEP spécialisée peuvent vous aider à composer un programme d’exercices adaptés et à vous accompagner de façon experte.
Support émotionnel
Vérifiez quelles sont les personnes auxquelles vous pouvez vous adresser pour un support émotionnel. Certaines personnes atteintes de la SEP ont tendance à s’isoler. Est-ce que vous évitez un peu vos amis et vos collègues ? Est-ce que vous êtes isolé à cause de problèmes de transport ? Est-ce que vous connaissez les possibilités des chèques taxi, du transport de personnes moins valides, du transport adapté pour personnes en fauteuil roulant ? Dans beaucoup de localités, il y a déjà des initiatives pour organiser ou subventionner le transport de personnes qui ont des problèmes de mobilité. Exposez aux membres de votre famille les changements dans votre routine quotidienne et les problèmes d’adaptation que vous-même, et eux aussi, éprouvez peut-être. Est-ce que vous vous sentez souvent très triste et déprimé ? Dans certaines périodes difficiles de la vie, il peut être utile de chercher de l’aide professionnelle et de l’accompagnement. Parlez-en à votre médecin ou à d’autres assistants sociaux. Dans la plupart des régions, il existe des groupes d’entraide pour les personnes atteintes de la SEP et leur partenaire. Vous pouvez vous adresser à la Ligue de la SEP pour des renseignements à ce sujet.
Stimulation intellectuelle
Développez vos intérêts, même si vous devez aborder les choses différemment. Apprenez quelque chose de nouveau, cherchez un hobby. Est-ce que vous connaissez les cours écrits offerts par le service de la formation des adultes du département de l’éducation ? Regarder la télévision est facile et peut être très agréable, mais trop regarder la télévision a un effet abrutissant. Faites un emploi du jour et de la semaine et notez les choses que vous aviez planifiées, tout comme quand vous travailliez encore. Suivez scrupuleusement ce programme. Levez-vous à un moment fixe et faites que vous soyez toujours habillé, même si vous ne comptez pas sortir. Reposez-vous quand vous en avez besoin, mais faites attention à la maladie « J’ai le temps pendant toute la journée » : les personnes pour qui auparavant, tout était très strictement programmé au travail ont souvent de la peine à faire un emploi du temps et à arriver à des activités du jour utiles. Le travail bénévole peut vous aider à augmenter votre l’estime de soi.
Informations utiles
Vous pouvez obtenir des informations sur l’accompagnement professionnel via les agences locales pour l’emploi, les interventions pour les salaires et les interventions pour les adaptations du travail auprès des divisions provinciales du Fonds flamand pour l’intégration sociale des personnes handicapées ainsi qu’auprès des agences locales pour l’emploi.
Pour des informations générales sur les allocations d’invalidité, vous pouvez vous adresser aux services sociaux de votre mutualité, de la Ligue de la SEP ou des centres de rééducation de la SEP spécialisés.
Il existe des associations qui se dirigent vers les personnes handicapées qui cherchent un emploi du temps ou un sport adaptés mais il y a également beaucoup de possibilités dans le circuit des passe-temps non spécialisés.
Pour des informations et pour des adresses de groupes d’entraide, vous pouvez vous adresser à la Ligue de la SEP.
