Zorgaspecten
Hulpverlening
Zelfstandigheid, afhankelijkheid
Zelfstandigheid en onafhankelijkheid liggen de meeste mensen nauw aan het hart. Je voelt je vaak pas volwassen als je een zekere mate van persoonlijke vrijheid bereikt hebt. Natuurlijk is niemand ooit helemaal of volkomen vrij. De mens is een sociaal wezen en voelt zich waarschijnlijk het meest gelukkig, als hij een zeker evenwicht gevonden heeft. Toch wordt elke bedreiging van onze persoonlijke vrijheid erg serieus genomen. Een ziekte als MS zet je leven op zijn kop en kan grote veranderingen met zich meebrengen. In je eigen huis blijven wonen, kan je helpen om je gevoel van eigenheid en onafhankelijkheid te behouden.
Gelukkig zijn er heel wat diensten en hulpverleners die je kan inschakelen, om thuis te kunnen blijven wonen: huisarts, thuisverpleegkundige, gezinshulp, poetsdienst, warme maaltijden aan huis, klusjesdienst, kinesist, sociaal werker, logopedist, vrijwilligersdiensten. Bij het Vlaams Agentschap voor sociale integratie van personen met een handicap kan je een persoonlijk assistentiebudget aanvragen. Dit budget laat je toe om je eigen persoonlijke assistentie te organiseren en in te kopen, en op die manier je hulpverlening volledig aan jouw persoonlijke noden aan te passen. Naast de grootst mogelijke vrijheid in de organisatie van je hulpverlening, impliceert dit ook volledige verantwoordelijkheid voor de besteding van je budget.
Bepaal zelf je nood aan persoonlijke assistentie en hulpverlening aan huis
Eerst en vooral moet je zelf beslissen wat je wil. Je bent zelf best geplaatst om te weten wat je noden zijn, uiteraard in overleg met je huisgenoten. Anderzijds is de beschikbaarheid van dienstverlening niet altijd even optimaal. Sommige diensten worden overbevraagd en kunnen slechts in beperkte mate op de noden van hulpvragers ingaan. Niet alle vragen kunnen onmiddellijk beantwoord worden. (bijv. persoonlijk assistentiebudget is momenteel slechts beperkt beschikbaar en in vakantieperiodes is beschikbare gezinshulp soms beperkter). Professionele hulpverleners kunnen je helpen om na te gaan in hoeverre aan je noden kan beantwoord worden en welke diensten of mogelijkheden best aansluiten bij je verwachtingen, op korte en langere termijn. Maak vooraf duidelijke afspraken met je helpers. Sommige dingen die je graag doet zijn misschien niet meer mogelijk, maar toch kan je nog participeren. Als je bijvoorbeeld graag kookt, kan je vragen aan de gezinshulp of je persoonlijke assistent om dit samen met jou te doen. Je kan zelf plannen wat je wil klaarmaken, en natuurlijk je eigen recepten gebruiken.
Evalueer regelmatig je situatie: dit houdt in dat je alert moet zijn voor veranderingen in je fysische toestand én voor veranderingen in je leefomgeving. Zet op geregelde tijdstippen voor jezelf op papier welke de eventuele knelpunten zijn en wat volgens jou goed geregeld is. Je kan best je eigen visie toetsen aan deze van familie of vrienden. Vraag ook regelmatig professioneel advies rond de organisatie van je hulpverlening aan huis.
Ken jezelf: Hulpverleners aan huis, en zeker persoonlijke assistenten, brengen heel wat tijd samen met jou door. Hoe korter ze bij je staan, hoe belangrijker het is om voor jezelf uit te maken wat je van de assistent of hulpverlener verlangt: hou je van mensen die veel praten, of ben je eerder op je rust gesteld? Wil je iemand die volledig zelfstandig werkt, of hou je graag zelf de touwtjes in handen? Bespreek vooraf wat jouw verwachtingen zijn, en toets deze aan de mogelijkheden die je in de praktijk geboden worden.
Tips rond het bepalen van je persoonlijke noden:
- Jij bent zelf de expert van je eigen noden
- Toets je eigen visie aan die van anderen
- Beslis wat je zelf wil doen
- Beslis wat je van je hulpverleners verwacht
- Hou rekening met de noden van je huisgenoten
- Onderzoek je eigen noden
- Ga na op welke uren en dagen je het meeste hulp nodig hebt en overleg welke diensten of mogelijkheden best aan je noden beantwoorden
- Bepaal de hulp die je nodig hebt, en waarvoor je geen oplossing hebt gevonden.
- Herevalueer op regelmatige tijdstippen je situatie, zeker als er belangrijke fysische of andere veranderingen gebeurd zijn.
Een persoonlijke assistent zoeken
Het systeem van persoonlijk assistentiebudget is nog relatief nieuw en momenteel kunnen er slechts een beperkt aantal mensen gebruik van maken. Heel wat mensen worden afgeschrikt om zelf de taak van werkgever op te nemen, met alle verantwoordelijkheden en plichten die erbij horen. Vooraleer je de stap neemt om een aanvraag in te dienen, zijn er heel wat dingen te overwegen. Je bent alleszins bezig met een nieuwe relatie op te bouwen, namelijk deze tussen werkgever en werknemer. Je wordt niet alleen werkgever, maar ook supervisor, en gebruiker.
De relatie tussen jezelf en je persoonlijk assistent is niet deze tussen ouder en kind of tussen student en leraar, het gaat niet om een vriendschapsrelatie, of een romantische verhouding. Natuurlijk kunnen ingrediënten van dit alles deel gaan uitmaken van de onderneming, vooral als ze evolueert over een langere periode, maar de basis blijft dat jij de werkgever bent, en als zodanig zelf de controle over je onderneming moet behouden.
Een speciale relatie
Voor vele mensen is dit soort relatie een nieuwe ervaring. Daarom is het van
bij het begin belangrijk om, vooral voor jezelf, duidelijk te stellen over
welke relatie het gaat, en welke verwachtingen en noden je hieromtrent hebt.
Hou rekening met de karakteristieke kenmerken van multiple sclerose, zoals
het risico op opflakkeringen en remissies, MS-vermoeidheid, en met de eigenheid
van je persoonlijke situatie.
Maak een schriftelijke taakomschrijving
Dit is essentieel. Niet iedereen leeft in dezelfde omstandigheden of heeft
dezelfde noden. Sommige mensen hebben alleen hulp nodig om ’s morgens
uit bed te komen, voor de transfer naar de badkamer of douche, bij het aankleden,
terwijl anderen volledig moeten geholpen worden voor hygiënische zorgen,
tandverzorging, maaltijden, enz.
De taakomschrijving houdt volgende elementen in
Taken
Verwachte opleiding en ervaring.
Vereisten rond speciale vaardigheden, op medisch, psychisch en/of sociaal vlak.
De taakomschrijving zou zowel melding moeten maken van de te verwachten dagelijkse routine, als van occasionele zaken die kunnen voorzien worden, zoals vakanties en reizen in binnen- en buitenland.
Als je zelf niet de hele personeelsadministratie wil afhandelen, kan je beroep doen op een interim-bureau of een sociaal secretariaat. In het andere geval moet je alleszins vooraf duidelijke afspraken maken rond loon en speciale vergoedingen, maar ook over de dagelijkse “werkingkosten” van de persoonlijke assistentie, bijv. bij theater- of restaurantbezoek.
Hulpverlening aan huis opstarten en eindigen
Vooraleer je een gezinshulp krijgt toegewezen, zal de verantwoordelijke van de dienst contact met je opnemen. Dit hoeft niet alleen een administratief gesprek te worden, waarin bepaald wordt hoeveel de hulp je zal kosten. Je maakt best vooraf een lijstje op, zodat je niets vergeet bij de bespreking. Hou er rekening mee dat misschien niet aan al je verwachtingen zal worden voldaan, maar duidelijke afspraken aan beide kanten, kunnen op lange termijn heel wat problemen vermijden.
Overleg tussen jou, je familie en de verschillende hulpverleners die bij jou over de vloer komen is erg belangrijk, zeker als er heel wat verschillende diensten en mensen bij betrokken zijn. In veel gevallen wordt een “zorgenplan” opgesteld, waarbij de taken van en de afspraken met alle betrokkenen schriftelijk vastgelegd worden.
Je hoeft ook niet eindeloos te blijven verdergaan met een dienst voor thuisgezondheidszorg of huishoudelijke hulp aan huis, wanneer je echt niet het gevoel hebt dat deze aan jouw noden beantwoordt. Je kan eventueel contact opnemen met het samenwerkingsinitiatief thuiszorg in jouw regio, of je kan een zorgoverleg bij je thuis vragen. Samen met alle betrokken diensten, kan je de knelpunten bekijken en proberen op te lossen. Regelmatig overleg en open communicatie kunnen heel wat problemen vermijden.
Als geen compromis of verder overleg mogelijk is, kan je je eventueel wenden tot andere thuiszorgdiensten, die dezelfde service bieden. Misschien sluiten hun mogelijkheden beter aan bij jouw noden. Probeer in elk geval vooraf duidelijk je verwachtingen door te geven, om enige zekerheid te krijgen dat de nieuwe dienst beter bij je wensen aansluit dan de vorige.
Nuttige tips
Bewaak je onafhankelijkheid.
Hou jezelf voor ogen dat de hulpverlening die je inschakelt tot doel heeft
je zelfstandigheid te verhogen, en je onafhankelijkheid zo lang mogelijk
te bewaren.
Hulpverleners hebben een eigen leven.
Respecteer de privacy van je hulpverleners. Natuurlijk is het belangrijk dat
je je interesseert in je hulpverleners als mensen, maar probeer alleszins
inmengingen in iemands persoonlijk leven te vermijden.
Behandel je hulpverleners met respect, begrip en waardigheid
Af en toe eens “dank je” zeggen en dit ook menen, kan de relatie
alleen maar ten goede komen.
Communiceer duidelijk en ga na of je bedoeling begrepen is.
Wat voor jou soms vanzelfsprekend is, is dit niet altijd voor mensen die jouw
gewoontes, familiale situatie, achtergrond of levenswijze niet zo goed kennen.
Spanningen kunnen van twee kanten komen.
Iedereen heeft al wel eens een minder dagje, jijzelf, maar ook je hulpverleners.
Jullie hoeven niet noodzakelijk over alles dezelfde mening te hebben, maar
jullie hebben wel allebei recht op die eigen mening. Conflicten zijn af en
toe niet te vermijden. Probeer ze op te lossen en veeg er dan de spons over.
Gebruik de diensten waarvoor ze bedoeld zijn.
Probeer om aan je hulpverleners geen diensten te vragen die niet tot het afgesproken
takenpakket behoren. Schakel liever een extra dienst of hulpverlener in,
dan systematisch je hulpverleners te overbevragen. Probeer fysische overbelasting
van hulpverleners te vermijden door de nodige hulpmiddelen aan te schaffen.
Hiervoor zijn tussenkomsten van het Vlaams Agentschap voor sociale integratie
van personen met een handicap voorzien.
