Zorgaspecten
Stress en stressverwerking
Verwerking
Het verwerken van de diagnose
De diagnose van MS is meestal iets dat onvoorbereid op je afkomt. Onvoorstelbaar en ondenkbaar, kortom een trauma. Een trauma brengt angst teweeg. Het is best om deze heftige emoties te delen, er niet alleen mee te blijven zitten. De diagnose wordt vaak door technische onderzoekingen gesteld, vooraleer zich duidelijke lichamelijke letsels voordoen. Aanvankelijk zijn het dan ook vooral de fantasieën die we over de ziekte maken, die ons parten spelen. Meestal zijn deze fantasieën erger dan de realiteit. Het is dan ook belangrijk om degelijke en realistische informatie te zoeken.
Veel mensen sluiten tijdelijk de ogen voor de ziekte. Zolang het geen ontkennen is van werkelijke tekorten is dit aanvankelijk niet zo’n slechte houding. Toch zal het feit dat men weet dat men ziek is, belangrijke beslissingen beïnvloeden (zoals partnerkeuze, kinderwens, financiële beslissingen, werkkeuze enz..). Sommige mensen ontzeggen zich nodeloos bepaalde kansen die zich in hun leven voordoen, omdat ze zich te sombere vooruitzichten maken. Ook hier is overleg met partner, familie en professionele hulpverleners aangewezen. Vaak kan een zekere voorspelling gemaakt worden van het ziekteverloop, naargelang de vorm van MS die men heeft. De huidige medicatie lijkt overigens het ziekteverloop af te remmen.
Het verwerken van symptomen, handicap en de gevolgen ervan
Eenmaal blijvende tekorten zich voordoen staat het verwerken van verlies en het omgaan met het vaak onvoorspelbare en grillige verloop van de ziekte, voorop. Het verwerken van een verlies is een rouwproces. Daarbij worden vijf stappen beschreven: de shock, de ontkenning, de kwaadheid en woede, het verdriet, de aanpassing aan de veranderde mogelijkheden. Typisch bij MS is dat het niet om een eenmalig verlies gaat. Bij de relapsing-remitting vorm kan elke nieuwe opstoot nieuwe en onvoorspelbare verliezen meebrengen. Het rouwproces herbegint dan niet helemaal, veel hangt af van de mate van verwerking van voorgaande episodes.
Wanneer het verwerkingsproces fout loopt
Er zijn twee manieren waarop het verwerken van dit verlies kan fout lopen. De eerste manier is een blijven ontkennen en compenseren van de ziekte. Dit kan tot gevaarlijke toestanden leiden, zoals zich forceren bij het werken, met de wagen rijden terwijl het niet meer verantwoord is, alles wat fout loopt aan anderen toeschrijven om de eigen beperkingen niet onder ogen te moeten zien. Een tweede manier waarop het verwerkingsproces fout kan lopen is het overslaan in een depressie. Een depressie op zich is geen verdriet, maar een ziekte die gekenmerkt wordt door sombere gedachten, wenen, verlies van eetlust, van de zin om te vrijen en van interesse, vertraging, daling van de aandacht, slaapmoeilijkheden, vaak ook een grote prikkelbaarheid.
MS zelf brengt vaak reeds een deel van deze symptomen met zich mee, zoals vertraging, een daling van de aandacht, slaapmoeilijkheden, bijv. door spasticiteit. De diagnose van een depressie is dan ook niet voor de hand liggend, maar wel belangrijk. Deze ziekte kan immers genezen worden door een samengaan van therapeutische gesprekken en antidepressiva. Deze medicatie is niet verslavend en heeft meestal na een drietal weken effect. Bij een depressie dient men een arts te raadplegen. Zonder behandeling kan een depressie lang aanslepen en bestaat het gevaar in een vicieuze cirkel terecht te komen.
Enkele valkuilen
Hoe het verwerkingsproces verloopt is afhankelijk van vroegere ervaringen met verlies, maar ook van het karakter (persoonlijkheid). De manier waarop men gewoon is om met problemen om te gaan, wordt versterkt bij MS. Wanneer je gewoon bent je bij problemen onafhankelijk op te stellen en alleen op jezelf te rekenen, dan zal je neiging hebben om geen beroep te doen op anderen, je gevoelens op te kroppen en de situatie niet realistisch in te schatten en jezelf hulp te ontzeggen.
Wanneer je van nature uit meer afhankelijk bent, dan bestaat de kans dat je je bij moeilijkheden meer afhankelijk opstelt dan nodig. We zijn allemaal afhankelijk, maar het is een hele kunst op een goede manier afhankelijk te zijn. Een valkuil die we bij MS veel zien zijn schuldgevoelens. Als patiënt voelt men zich schuldig omdat men zijn partner en kinderen veel ontzegt door de ziekte.Als partner daarentegen voelt men zich schuldig omdat men van bepaalde zaken kan genieten, hetgeen de patiënt soms niet meer kan. Schuldgevoelens zijn echter een slechte raadgever en compliceren bestaande moeilijkheden.
Een ander levenspatroon
Het verwerken van MS is meestal pijnlijk. Er wordt niet voor niets over rouwarbeid gesproken. Goed rekening houden met de veranderde werkelijkheid betekent dat je op een creatieve manier zoekt naar een zo goed mogelijk omgaan met je verminderde mogelijkheden. Dit houdt in dat andere prioriteiten gelegd worden, dat je kiest voor wat je belangrijk vindt. Soms komt er meer tijd vrij voor zaken die je nauw aan het hart liggen. Patiënten die erin slagen hun levensstijl aan te passen en een meer filosofische attitude aan te nemen, verbeteren vaak hun levenskwaliteit.
Dit is echter moeilijk. Vooral mannen lijken het moeilijk te hebben zichzelf in een ander patroon te zien na werkverlies. Ze blijven in hetzelfde rolpatroon en herleiden zichzelf soms tot toeschouwers vanuit een zetel. Op die manier vermeerderen ze in grote mate hun handicapgraad.
Stress
Oorzaken en gevolgen van stress
De idee leeft dat stress MS veroorzaakt of verergert. Hoewel MS een ziekte is van het afweersysteem en stress het afweersysteem verzwakt, is het verband tussen stress en MS niet duidelijk aangetoond. Stress of onder spanning staan is een fenomeen dat we allemaal kennen.Stress is een primitieve reactie van ons lichaam op gevaar. Net zoals bij de dieren en de oermens reageert ons lichaam bliksemsnel en automatisch in gevaarsituaties om te kunnen vechten of weglopen. Je voelt deze reactie scherp in gevaarsituaties bijv. bij het plots vermijden van een ongeval bij het autorijden bijvoorbeeld. De pupillen vernauwen, de hartslag verhoogt, de spieren spannen zich. Er treden ook scheikundig heel wat reacties op: verhoging van de bloedsuiker en van het cholesterol, verhoging van de stollingsfactor enz.
Deze reactie wordt veroorzaakt doordat in gevaarsituaties ogenblikkelijk adrenaline vrijkomt in het bloed. Voor de dieren en voor de mens in de oertijd was dit een zeer efficiënt mechanisme: het lichaam wordt in een fractie van een seconde in paraatheid gebracht om te vechten of te vluchten. Dit fenomeen is gekend als de ’vecht- of vluchtreflex’. Wat duizenden jaren geleden efficiënt was, is dit nu vaak niet meer. Hoewel een vecht- of vluchtreactie meestal niet meer efficiënt is bij onze moderne bedreigingen, blijft ons lichaam wel op die manier reageren. Meestal onderdruk je deze automatische reactie en dat geeft stress. Je wordt rusteloos, ongecontroleerd, agressief. Je hebt minder eetlust en je zoekt middelen om dit spanningsgevoel te onderdrukken, zoals roken, alcohol, kalmeerpillen, snoepen, of je op een andere manier afreageren.
Dit heeft meestal een effect op korte termijn, maar brengt op zich weer nieuwe stress met zich mee, omdat het je in een bedreigende situatie nog meer weerloos maakt en vaak nieuwe problemen schept. In de psychologie wordt een onderscheid gemaakt in de ernst van de bedreigende gebeurtenissen die stress veroorzaken. De meest bedreigende zijn verliessituaties, zoals het verlies van een partner door dood of scheiding, het verlies van een gezins- of familielid, ernstig ziek worden, werkverlies …. Als minder bedreigend gelden bijvoorbeeld een zware werklast in je job of een verhuis. De stress van MS komt dus nog eens bovenop de stress die ieder mens moet verduren.
Naast de vraag of MS verergerd wordt door stress-situaties is het in elk geval een feit dat MS zelf veel stress veroorzaakt. Er zijn niet alleen grote verliessituaties door MS, zoals bijvoorbeeld de uitval van bepaalde lichaamsfuncties en soms het verlies van werk. Ook de kleine dagdagelijkse taken worden moeilijker door het verminderen van spierkracht en coördinatie, de steeds aanwezige koortsachtige vermoeidheid en de vaak verminderde concentratie- en geheugenfunctie. Op die manier dreigt een vicieuze cirkel te ontstaan, want stress gaat op zijn beurt spasticiteit, slaapproblemen, concentratie- en geheugenstoornissen, besluiteloosheid, depressiviteit, wrok en ontevredenheid vermeerderen. Dit maakt een efficiënt omgaan met probleemsituaties nog moeilijker. Daarenboven belast die spanning ook relaties, zodat de steun daar ook vermindert
Omgaan met stress
Er zijn twee benaderingen van stress: enerzijds een zo efficiënt mogelijk omgaan met de problemen die stress veroorzaken en anderzijds een proberen verminderen van de lichamelijke reacties waaruit stress bestaat.
Problemen oplossen
Een natuurlijke reactie bij een probleem is ervan weg te vluchten. Dit geeft
aanvankelijk een vermindering van stress, maar het vermeerdert deze wel op
langere termijn. De beste houding is de onderliggende problemen proberen op te lossen. Stress
vermindert immers in belangrijke mate wanneer men controle over de situatie
heeft. Ook bij MS komt dit meestal neer op een zich beter organiseren. Professionele
raad is van groot belang om kennis te nemen van de vele hulpmiddelen en te
ontdekken wat in een specifieke situatie het beste is. Kinesisten en revalidatieartsen
kunnen raad geven over hoe om te gaan met een verhoogde spasticiteit, wat te
doen bij blaasproblemen, bij pijn enz.. Ergotherapeuten kennen tal van praktische
middelen om de leefomgeving beter in te richten.
Sociale diensten kunnen je helpen een weg te vinden doorheen de talrijke voorzieningen en verzekeringen. Psychologen kunnen advies geven bij relationele - ,emotionele -, geheugen - en concentratieproblemen. Deze diensten zijn verenigd in de MS-liga en de MS-centra. Zij kunnen je de geschikte informatiekanalen en personen aanwijzen. Daarenboven ontmoet je er ook andere mensen met een gelijkaardige problematiek, die door hun ervaring goede raad en ondersteuning kunnen bieden. Enkele algemene praktische tips om onnodige dagdagelijkse stress te verminderen zijn de volgende: genoeg tijd plannen om een activiteit te doen en daarbij rekening houden met de beperkingen van MS. Dit houdt in dat je op bepaalde momenten van de dag meer moe bent en dat je activiteiten dan beter niet plant.
Daarenboven gaat het vaak beter wanneer meer pauzes ingelast worden, omwille van vermoeidheid en concentratiedaling. Het is best om rekening te houden met de vermindering van je mogelijkheden bij het aannemen en verdelen van taken en daarbij durven hulp te vragen en zelfs op te eisen ( in werk en familiesituaties). Dit is in elk geval beter dan de ogen te sluiten voor beperkingen, zich te forceren en mensen te ontgoochelen. Vaak helpt het ook om bepaalde zaken niet uit te stellen, orde te hebben en alles op zijn plaats te leggen, nota’s bij te houden enz… Een planning is meestal noodzakelijk en vooruitzien bespaart vaak veel werk. Deze zaken verminderen de stress gevoelig. Mensen die reeds goed georganiseerd zijn, maar toch onder hoge druk blijven, zullen vaak de lat een beetje lager moeten leggen en zich soepeler moeten opstellen.
Menselijke relaties
Sociale contacten, emotionele warmte of samen met iemand anders je probleem te lijf gaan: dit alles heeft een groot effect op stress en angst. Dit is niet alleen psychologisch, ook in het lichaam zelf kunnen de positieve effecten daarvan worden aangetoond. Zich goed omringen en het verzorgen van menselijke contacten en relaties zijn daarom van groot belang. Omringd zijn door andere mensen en zich veilig voelen hebben een stressverlagend effect. Daarenboven kan je in een relatie een probleem ook eens door een andere bril bekijken, waardoor je wat beter afstand kan nemen: je zit er niet meer zo middenin. Dit heeft een psychisch beschermend effect. Daarenboven laten contacten met andere mensen toe dat gevoelens kunnen gedeeld worden, wat ze meestal verlicht, zeker als de andere persoon ervoor openstaat. Naast dit dieper contact is het ook van belang om geregeld eens plezier te maken met anderen en je gedachten te verzetten: eens goed lachen kan soms wonderen doen wanneer je onder zware stress staat.
Ontspanningstechnieken
Er bestaan technieken die niet gericht zijn op het oplossen van het probleem dat de spanning veroorzaakt, maar op het verminderen van de stressreactie in het lichaam. Hierdoor zal je dan ook beter kunnen functioneren, wat op zijn beurt maakt dat je minder snel hinder zal ondervinden van stress. Het meest voor de hand liggend zijn de ontspanningsoefeningen. Bij de methode van Jacobson worden spieren opgespannen en nadien ontspannen. Deze methode kan de kinesitherapeut eventueel bij zijn behandeling inpassen. Een meer geestelijke methode is de autogene training, die door psychologen wordt toegepast die daarvoor een opleiding hebben gevolgd (Vereniging van Autogene Training en Hypnose). Het lichaam wordt mentaal ontspannen en een warmtegevoel wordt opgewekt. Dit is een methode die eenmaal aangeleerd, in alle situaties kan toegepast worden en die een goed resultaat geeft.
Hypnose heeft een sneller resultaat, maar daarvoor is steeds de hulp van een hypnotherapeut nodig. Meer algemeen zijn er ademhalingsoefeningen, yoga en andere vormen van meditatie. Om een goed en langdurig resultaat te hebben geldt ook hier dat het de moeite loont om zich professioneel te laten begeleiden en een specifieke methode aan te leren. Indien men er dit niet voor over heeft kunnen volgende eenvoudige ontspanningsoefeningen misschien helpen: ga er eens rustig bij zitten en haal rustig adem; daarna ontspan je je spieren en laat je je gedachten door het hoofd passeren zonder er controle te willen over hebben (zoals wolken die passeren) en denk je aan iets aangenaams.
Na enkele keren slaag je er op die manier in om enkele momenten rust te vinden, wat nieuwe energie geeft. Lichamelijke beweging heeft ook een duidelijk en bewezen poisitief effect op stress. De ziekte laat vaak toe om in een aangepaste omgeving te zwemmen, paard te rijden enz. Meestal kent men zelf ook een aantal zaken waarvan men weet dat men rustig wordt, zoals muziek beluisteren, een boek lezen. Ook relaxatie onder vorm van massage, lichamelijk contact, warme baden enz.. kunnen helpen. Sommige mensen worden rustig in de natuur, in een park, bij een museumbezoek. Soms kan het nodig zijn om medische hulp te vragen om uit een vicieuze cirkel te geraken en een verstoord slaappatroon te herstellen. Soms moet de medicatie aangepast worden, omwille van nevenwerkingen, die moeheid vermeerderen of opjagende effecten hebben.
Besluit
Dit korte tekstje biedt een overzicht waarmee je zelf kan overlopen in hoeverre je je verwerking van de ziekte en je stresshantering kan verbeteren. In elk geval kan een psycholoog je verder helpen om de stresshantering die je gebruikt samen met jou te onderzoeken en te zien wat eraan schort en wat er kan verbeterd worden. De MS-Liga en de MS-centra kunnen je helpen in contact te komen met psychologen die de problematiek van MS goed kennen.
