Zorgaspecten
Vermoeidheid en pijn
Vermoeidheid is één van de meest voorkomende symptomen bij MS. Mensen omschrijven het als een continu loom-zijn, een gevoel van vermoeidheid bij het opstaan, of een gevoel van “lood in je schoenen”. Onderzoekers geloven dat de typische MS-vermoeidheid veroorzaakt wordt door een slechte zenuwgeleiding, hetgeen maakt dat je meer energie nodig hebt voor je dagdagelijkse activiteiten. Eenvoudige huishoudelijke taken, zoals bijvoorbeeld de afwas doen, of een bed opmaken, kunnen meer energie vragen van personen met MS dan van iemand zonder deze ziekte. Voor langere tijd rechtstaan of langdurig aan één taak werken met je volle concentratie kunnen moeilijk zijn door de vermoeidheid.
De verschillende oorzaken van vermoeidheid
Iedereen raakt vermoeid door stress, of door lichamelijke of emotionele inspanning. Vele mensen voelen zich vroeg in de namiddag wat slaperig, wat een onderdeel is van hun natuurlijk bioritme. Deze vermoeidheid verbetert echter met rust en slaap. MS vermoeidheid treedt sneller op en recupereert over het algemeen trager. Daardoor vormt dit vaak een ernstige belemmering voor het dagelijks functioneren. Vermoeidheid bij MS hoeft niet noodzakelijk samen te hangen met het ziekteverloop. Zo kan een licht aangetast persoon zware vermoeidheid ondervinden, terwijl iemand in een rolstoel daarentegen over een uitstekend uithoudingsvermogen kan beschikken. Sommigen voelen zich enkel tijdens een opstoot meer vermoeid.
Slaaptekort
Gewone vermoeidheid kan bij personen met MS best onder controle gehouden worden door voldoende te rusten ’s nachts en strategische rustpauzes in te lassen overdag. Als je last hebt van slapeloosheid, spreek er dan over met je arts. Hij kan je eventueel een slaapmiddel voorschrijven. Relaxatietrainingen kunnen helpen om te ontspannen en in te slapen. Zulke methodes worden vaak aangeleerd door een kinesitherapeut, en vragen misschien een verwijzing van je arts. Als slaaptekort het gevolg is van veelvuldig wakker worden om te plassen, kan je in samenspraak met je arts blaasmanagement (zie Blaasproblemen) nastreven. Het is echter ook mogelijk dat je een blaasinfectie hebt, die dan zo snel mogelijk medicamenteus moet behandeld worden. Kijk ook eens naar de praktische inrichting van je slaapkamer. Een comfortabel bed en een goed verluchte slaapkamer zijn essentieel voor een verkwikkende nachtrust.
Voedingsfactoren
Wat je eet, wordt door je lichaam in energie omgezet. Het is dus ook belangrijk om een evenwichtig dieet te volgen. (zie Voeding)
Tekort aan conditie
Een tekort aan conditie kan leiden tot een verlies aan spierspanning en/of zuurstofopname. Met de hulp van je arts en kinesitherapeut kan je een, op maat gesneden, programma volgen om je conditie te trainen en dus dit type van vermoeidheid tegen te gaan (zie Lichaamsoefeningen).
Beperkte lichamelijke vaardigheden
Urinaire symptomen, algemene zwakte, spasticiteit en verminderde wandelcapaciteit kunnen je verplichten om routinetaken op een minder efficiënte en dus meer energieverbruikende wijze uit te voeren. Compensatie voor symptomen kan dus resulteren in een toename van je vermoeidheid. Je niveau van functioneren kan verhoogd worden door het gebruik van hulpmiddelen, zoals rolstoelen en gemotoriseerde driewielers die je energie sparen. Ook aanpassingen in de woning kunnen bijdragen tot het zo spaarzaam mogelijk omgaan met je energie.
Depressie
Je vermoeidheidsgevoel kan veroorzaakt worden door een depressie. Indien dit zo is, kan het zijn dat het gevoel van overweldigende vermoeidheid of uitputting niet gebonden is aan je activiteitenniveau. Deze gevoelens kunnen voorkomen in de voormiddag, namiddag of ’s avonds. Ze blijken niet op één bepaald tijdstip van de dag op te treden. De vraag die je jezelf moet stellen is “ben ik moe of ben ik hét moe?”. Als je vermoeidheid verband houdt met depressie, vraag je best aan je arts welke medicatie je kan nemen om je gemoedstoestand te verbeteren. Bijkomend kunnen psychotherapie, relaxatie en zelfhulpgroepen je helpen om je gemoedstoestand te verbeteren.
Lichaamstemperatuur
Voor vele personen met MS leiden hoge temperaturen tot verergering van hun klachten (krachtsverlies, vermoeidheid,…). Verlaging van de lichaamstemperatuur kan je vermoeidheid verminderen en je uithoudingsvermogen verbeteren. Afkoeling kan je bijvoorbeeld bekomen door een fris bad of een douche te nemen, in koud water te zwemmen, gekoelde dranken te nuttigen of een uitwendig koelmiddel zoals een ijspak te gebruiken.
Neuromusculaire vermoeidheid
Neuromusculaire vermoeidheid is niet goed gekend, maar blijkt het gevolg te zijn van aangetaste zenuwbanen die meer energie verbruiken om de zenuwsignalen door te sturen. Er is meer onderzoek nodig in dit domein. Er bestaat medicatie die kan helpen bij het bestrijden van MS-gerelateerde vermoeidheid. Je arts kan één van deze geneesmiddelen voorschrijven, die je dan best kan combineren met één of meer van de eerder vernoemde strategieën. Ook kinesitherapie is bijzonder nuttig om de gang te verbeteren, de spasticiteit te verminderen en een trainingsprogramma te ontwikkelen, om bijv. je conditie op te bouwen.
Algemene tips
Een positieve ingesteldheid en oefening (met mate weliswaar) zijn onontbeerlijk voor het leren omgaan met je vermoeidheid. Bezoek een ergotherapeut. Die kan je helpen bij het beheren van je eigen beperkte energie door een schema op te stellen om energie te sparen. Er bestaan activiteiten die je helpen om je niveau van functioneren te verhogen, door energie efficiënter te gebruiken. Er zijn ook hulpmiddelen die de hoeveelheid energie verminderen die je nodig hebt om eenvoudige taken uit te voeren. Reorganiseer je routine. Het kan zijn dat je dagelijkse activiteiten gereorganiseerd moet worden, zodat je nog energie over hebt later op de dag. Volgende tips kunnen helpen:
- Voer de activiteiten die fysische inspanning vragen uit op het ogenblik van de dag dat je je het minste vermoeid voelt.
- Gun jezelf tijd om even te gaan liggen en uit te rusten.
- Plan realiseerbare dagelijkse doelstellingen voor jezelf.
- Bewaar je energie voor die dingen die voor jou de meeste waarde en betekenis hebben.
- Stel jezelf vragen als, "is een wandeling van 10 km belangrijker dan tijd doorbrengen met familie en vrienden?"
Vermoeidheid is een complex symptoom van MS dat adequaat moet beheerd worden om een optimale levenskwaliteit te bevorderen.
Pijn
Pijn is een vaak onderschat symptoom bij MS, één dat vele artsen niet in verband brengen met de ziekte. Pijn wordt nochtans gerapporteerd door personen met verschillende vormen van MS. Voor vele patiënten is pijn het meest uitputtend symptoom van de ziekte; het tast hun mogelijkheid tot aangepast functioneren aan en daardoor ook hun levenskwaliteit. In het verloop van de ziekte komt pijn bij 50 % van de personen met MS voor; uitgesproken pijn komt voor bij ongeveer 20 %. Tot 15 % lijdt aan chronische pijnen en zoekt vaak ondersteuning bij een chiropractor, kinesitherapeut of accupuncturist, naast hun neuroloog. Bij vrouwen komen pijnsymptomen tweemaal zo vaak voor.
MS belemmert de mogelijkheid van het zenuwstelsel om een pijngevoel uit te schakelen. Dit resulteert in een toevloed van informatie die niet gewenst en vaak niet controleerbaar is. Gevoelens als paresthesie worden bijvoorbeeld vaak geassocieerd met MS. Paresthesie kan omschreven worden als een brandend, drukkend of tintelend gevoel. Het is eerder vervelend of ongemakkelijk. Bepaalde mensen met MS kunnen zelfs de aanraking van kleren op hun huid niet verdragen.
Fysische en emotionele factoren kunnen ook pijn veroorzaken of verergeren. Als een individu veel fysische of emotionele problemen heeft, zal de pijn minder goed verdragen worden dan als het individu ontspannen en tevreden is. Chronische pijn kan op zijn beurt ook leiden tot depressie.
Als je pijn hebt, kan je denken dat dit een aanwijzing is voor een verdere evolutie van de ziekte. Dit is evenwel niet altijd zo. De ernst, plaats en graad van pijn houden net als vermoeidheid weinig verband met de (neurologische) graad of ernst van MS. Mensen met MS zijn ook vatbaar voor andere medische problemen, zoals migraine, lage rugpijn, artritis en hart- of buikklachten. De pijn kan een andere oorsprong hebben dan MS en moet dus altijd onderzocht en behandeld worden door je arts.
Laat pijn vooral je leven niet overheersen; een rijke dagbesteding die voldoende afleiding biedt kan de impact van pijn op je functioneren verminderen.
Pijnsyndromen
Verschillende pijnsyndromen kunnen een invloed hebben op MS. Eén type, neuralgie genoemd, kan pijn veroorzaken langs specifieke zenuwbanen, gewoonlijk de craniale zenuwen (zenuwen in het hoofd), maar kan ook over het ganse lichaam verspreid zijn. Trigeminusneuralgie is pijn langs de vijfde craniale zenuw (zie figuur 6), die de gevoelsprikkelingen van het gelaat, sinussen en tanden, en de motorische functie van het kauwen controleert. Dit veroorzaakt scherp schokkende elektrische gewaarwordingen in het gelaat. Het kan een paar seconden duren tot soms zelfs uren. Sommige personen hebben last van een stekend of brandend gevoel op bepaalde plaatsen in de buik of op de borstkas, vaak zelfs in die mate dat beweging onmogelijk wordt.
Medicatie bij MS-pijn
Medicatie is meestal doeltreffend voor het verlichten van MS-pijn. Samen met de arts uitzoeken welk medicijn aan welke dosis voor jou geschikt is, is een tijdrovend proces dat dagen tot weken in beslag kan nemen (zie Medicatie). Vaak is een proefperiode nodig omdat sommige medicijnen pas na enkele weken optimaal werkzaam zijn en andere gecombineerd moeten worden om effect te hebben. Wees geduldig en weet dat deze pijn vaak tijdelijk is, zodat behandeling hiervoor meestal van korte duur kan zijn.
Een gewone pijnstiller zoals paracetamol (Dafalgan°) of aspirine kan reeds helpen. Aspirine wordt best niet langdurig ingenomen omwille van de kans op maagzweren. Ontstekingsremmers zoals bijv. Voltaren°, Brufen° of Mesulid° (ook gebruikt bij pees- en spierontstekingen) kunnen tevens hun nut bewijzen, maar zijn op langere termijn ook irriterend voor het maagdarmstelsel. Zij worden best niet langer dan 7 à 10 dagen ingenomen.
Bij de behandeling van echte MS-zenuwpijn worden vaak Baclofen (Lioresal°) of Redomex° (werkt in hogere dosissen als antidepressief middel) toegepast. Zij werken kalmerend op de overprikkelde zenuwvezels. Deze medicatie zal over het verloop van enkele weken langzaam worden opgebouwd tot voldoende effect wordt bereikt. Stop deze medicatie dan ook niet vooraleer ze de tijd gekregen heeft om in te werken. Bespreek eventuele nevenwerkingen zoals vermoeidheid of droge mond met uw arts, die de dosis eventueel kan aanpassen.
Zenuwpijn kan tevens worden aangepakt met medicatie tegen epilepsie zoals bijv. Tegretol°, Diphantoine° of Neurontin°. Ook hier geldt het principe dat tijd nodig is om via een opbouwschema de juiste dosis te bereiken. Soms worden nevenwerkingen zoals vermoeidheid, slaapmoeilijkheden of misselijkheid gemeld. Regelmatige bloednames (bijv. om de 3 – 4 maanden) zijn nodig om de leverfunctie en witte bloedcellen te controleren, vermits deze bij langdurige behandeling soms gestoord kunnen raken. Zelden moet hierdoor medicatie worden gestopt.
Af en toe worden pijnstillende crèmes (Capsaicine of Xylocaine) gebruikt voor huidzones die pijnlijk en overgevoelig zijn.
Revalidatieprogramma’s
Kinesitherapie is vaak doeltreffend in het verminderen van rugpijn of spasticiteit. Zwemmen en andere vormen van watertherapie zijn eveneens nuttig. Massage, stretching en gangrevalidatie kunnen het comfort verhogen, wondgenezing bevorderen en het functioneren verbeteren.
Pijnmanagement door chirurgie
Als je last hebt van ernstige spasticiteit met pijn in de onderste ledematen kan je baat hebben bij een nieuwe techniek die kleine doses Baclofen direct in het lumbaal vocht (vocht in het ruggemerg) inspuit, via een chirurgisch ingeplante pomp. Morfine kan ook op deze manier toegediend worden. Zenuwblokkades (inspuitingen met een lokaal verdovingsmiddel in de ontstoken zenuw) kunnen ook gebruikt worden. In geval van ernstige pijn kan chirurgie uitgevoerd worden om bepaalde gevoelszenuwen door te snijden. Deze chirurgische ingrepen zijn echter onomkeerbaar en kunnen dus best slechts als laatste oplossing gekozen worden.
Pijn kan een belangrijk symptoom van MS zijn. Een combinatie van verschillende behandelingen geeft vaak het beste resultaat. Kinesitherapie, emotionele begeleiding en medicatie, samen met een vertrouwensrelatie tussen patiënt en arts, blijken vaak het best te helpen.
Tabel Oorsprong van pijn bij MS
| Oorsprong | Waar? | Waarom? | Wat helpt? |
|---|---|---|---|
| Spier-skelet pijn | Sacro-iliacale zone (zone boven het staartbeen) en heupbeen Spieren, pezen en ligamenten |
Immobiliteit Een lidmaat in een vaste positie houden "bevriest" de spieren, zodat het pijnlijk wordt om van positie te veranderen |
|
| Spierspasmen | Als het ruggenmerg geschonden is, treden er flexiespasmen op |
|
|
| Het plots inkorten van grote spieren kan resulteren in krampen |
|
||
| Neurologische pijn | Pijnlijk of brandend gevoel in de ledematen; strakke of vernauwende pijn rond de romp | Gestoorde zenuwgeleiding in het ruggenmerg en hersenen leidt tot abnormale gewaarwordingen |
|
| Scherpe pijn in het gelaat, trigeminusneural-gie genoemd |
|
