Zorgaspecten
Werk en productiviteit
Sommige mensen leven om te werken, anderen werken om te leven. Waarschijnlijk ligt de waarheid voor de meeste mensen ergens tussenin, maar in elk geval heeft werk een belangrijke plaats in het leven. De meeste mensen met MS beschikken over bepaalde jobcapaciteiten en werkervaring en hebben dus waarde op de arbeidsmarkt. Velen blijven werken en behouden hun job, ook lang nadat de MS-diagnose gesteld werd en vaak zelfs tot aan de normale pensioenleeftijd. Andere mensen met MS hebben moeilijkheden om hun job te behouden, of krijgen van hun arts of werkgever de suggestie dat stoppen met werken de beste keuze zou zijn.
Tien tot vijftien jaar na de diagnose is slechts 25 % van de mensen met MS nog aan het werk. Dit is verontrustend, omdat veel mensen met MS helemaal geen aftakelingssymptomen hebben. Heel wat mensen die hun werk hebben opgegeven, hebben nadien spijt, vooral als zij nog jaren erna ondervinden dat dit helemaal (nog) niet nodig was geweest. Doorgaan met werken, ook als je MS hebt, kan een uitdaging zijn. Anderzijds kan je werk ook een bron van frustratie zijn, als de symptomen van je ziekte botsen met de eisen die je job stelt. Hindernissen op de werkplaats, zoals onaangepaste kantoren en gebouwen, gebrek aan sociale ondersteuning, discriminatie door je werkgever of collega’s, kunnen erg frustrerend zijn.
Heel veel belemmeringen voor een job kunnen uit de weg worden geruimd, als je nadenkt over je tewerkstelling, als je creatief bent in het identificeren van je eigen mogelijkheden, en als je open communiceert met je werkgever.
Beslissen om te werken
Eén van de eerste beslissingen die mensen nemen, nadat zij de diagnose van MS hebben gekregen, is vaak of zij al dan niet verder zullen blijven werken. Veel mensen nemen deze beslissing midden in een opflakkering, zonder over alle belangrijke informatie te beschikken, en zonder rekening te houden met alle factoren. Mensen laten zich gemakkelijk beïnvloeden door goedbedoelende familieleden, vrienden, collega’s, en artsen, die soms maar over beperkte en eenzijdige informatie beschikken en zeker geen experts terzake zijn. Er bestaan gespecialiseerde diensten, zoals gespecialiseerde trajectbegeleiding, die je kunnen helpen om een goed gefundeerde beslissing te nemen,
Beslissen om je diagnose te “outen”
Als je verder wilt werken, moet je erover nadenken of je al dan niet je diagnose wilt bekend maken aan je werkgever of je collega’s. Misschien zijn je symptomen compleet onzichtbaar, en vraag je je af of het wel in je eigen belang is te vertellen dat je MS hebt. Heel wat mensen beslissen om niet te vertellen dat ze MS hebben, zeker in het begin. Er zijn geen vaste regels hieromtrent, elke beslissing is individueel. Toch is het belangrijk om voor jezelf uit te maken om welke reden je de diagnose wel of niet zou vertellen. Als je besluit om je werkgever of collega’s (voorlopig) niet op de hoogte te brengen, is een regelmatige her-evaluatie van je beslissing aan te raden.
Enkele mogelijke redenen om de diagnose niet te vertellen:
- Je bent ervan overtuigd dat je toestand alleen jezelf aangaat en niemand anders.
- Je bent ervan overtuigd dat een open gesprek over persoonlijke zaken negatieve gevolgen zal hebben.
- Je gelooft dat het meedelen van de diagnose je positie op het spel kan zetten of je werkrelaties negatief kan beïnvloeden.
Enkele mogelijke argumenten, waarom je zou kiezen om de diagnose mee te delen aan je werkgever en/of je collega's:
- Je vertoont zichtbare symptomen, en je gelooft dat wat meer uitleg anderen kan helpen om je veranderende toestand te aanvaarden.
- Je wilt begrip voor je situatie.
- Je wilt je werkomgeving erop voorbereiden dat je toestand vroeg of laat invloed zou kunnen hebben op je werkcapaciteiten.
- Je hebt aanpassingen van je werkomstandigheden nodig.
- Je wilt minder stress op je werk.
- Je gelooft dat het meedelen van de diagnose je meer controle over de situatie zal geven.
Compensatie voor beperkingen
Een ander aspect in je beslissingsproces is de mate waarin je symptomen interfereren met de eisen die je job stelt. Ga er niet onmiddellijk vanuit dat je je werk moet opgeven, omdat je ziekte enige invloed heeft op de uitvoering van je job. Er zijn manieren om beperkingen te compenseren. Veel personen met MS, ook mensen met zware beperkingen, zijn nog jaren na hun diagnose blijven werken. Graag hierbij een aantal tips die kunnen helpen:
Praat met je arts over de eisen die je job stelt en zoek uit hoe je beperkingen in overeenstemming kan brengen met deze eisen. Organiseer je werkbelasting, stel prioriteiten en probeer jezelf een gematigd tempo op te leggen, zeker als vermoeibaarheid een probleem is. Pas je werkomgeving aan, zodat fysische eisen tot een minimum beperkt worden, en je energie kan bewaard worden voor inhoudelijke werkopdrachten. Soms kunnen heel eenvoudige dingen al helpen, zoals bijvoorbeeld je werkmateriaal binnen handbereik houden.
Doe regelmatig een inspanning om je werkprestaties te evalueren. Praat met je werkgever over je noden, problemen en twijfels in verband met je job. Vraag aanpassingen als deze nodig zijn. Maak gebruik van hulp en ondersteuning. Laat je collega’s of verantwoordelijken weten wanneer je hulp nodig hebt. Informeer jezelf over werkondersteunende maatregelen vanuit de overheid, en zorg ervoor dat je werkgever ook de juiste informatie krijgt. Denk na over de spreiding van je werkuren over de loop van de week. Er kan een loonsubsidie aangevraagd worden via de VDAB van je streek.
Arbeidstrajectbegeleidingsdiensten kunnen advies en begeleiding bieden bij het verder uitoefenen van je job. Via het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap kan je tussenkomsten krijgen voor aanpassingen op het werk en kunnen werkgevers loontussenkomsten krijgen voor werknemers met verminderd rendement, of voor inschakeling van mensen met een handicap.
Er zijn voorbeelden te over van mensen die met succes hun job verder uitoefenen, ondanks belangrijke belemmeringen. Melissa, verkoopster in een kledingzaak, is zo iemand. Voor haar begonnen de problemen toen rondlopen in de winkel moeilijker werd, als gevolg van krachtsvermindering in haar benen. Omwille van toenemende vermoeidheid en verminderde energie was het moeilijk om het werk heel de dag vol te houden; vooral de namiddag was erg zwaar. Melissa nam contact op met haar werkgever, om haar problemen te bespreken. De werkgever bleek bereid om een aantal veranderingen door te voeren. Haar werkuren werden aangepast, waardoor zij haar vermoeidheid beter kon hanteren. Zij kreeg bijkomende administratieve taken en in ruil daarvan werd een deel van haar werk in de winkel overgenomen door een collega.
Zij nam contact op met haar neuroloog en deze verwees haar door naar een gespecialiseerd MS-revalidatieteam. Er gebeurde een ergotherapeutische evaluatie van de werkplaats. Deze evaluatie hielp Melissa om haar werkomgeving te organiseren, haar energie te doseren en meer efficiënt te werken. Tevens kreeg zij advies over materiële aanpassingen. De sociale dienst van het revalidatiecentrum gaf info over een mogelijke loonsubsidie en over verandering van de jobtime.
Productief blijven
Hoewel veel mensen met MS willen en kunnen blijven werken, is dit voor anderen niet mogelijk. Sommige mensen kunnen een job niet meer inpassen in hun leven en beslissen dat stoppen met werken voor hen de beste keuze is. Laura, advocate, kreeg kort na elkaar verschillende zware opflakkeringen van MS en werd min of meer verplicht om haar werk op te geven. Zij besliste op dat moment om haar diensten aan te bieden aan een gehandicaptenorganisatie. Vrij vlug werd Laura een belangrijke steunpilaar, onder andere als juridisch medewerkster aan het tijdschrift en als juridisch adviseur voor individuele probleemsituaties. Hoewel MS het haar op bepaalde momenten onmogelijk maakt om te werken, biedt haar status als vrijwilligster haar de flexibiliteit om zelf de voor haar meest interessante projecten te kiezen. Bij het opmaken van haar dagindeling behoudt ze de mogelijkheid om de nodige behandelingen en therapieën te volgen. Voor Laura wordt het ontbreken van een salaris gecompenseerd door het feit dat haar zelfwaarde op peil wordt gehouden en dat zij haar interesse in juridische problemen van mensen met een handicap verder kan ontwikkelen.
Na haar diagnose verkoos Linda, een gediplomeerde verpleegkundige, om haar werk in het ziekenhuis te ruilen voor een minder veeleisende job in een geneeskundige praktijk. Hoewel haar werk op dat moment geen problemen stelde, werd zij constant heen en weer geslingerd tussen de eisen van haar carrière en die van haar twee jonge kinderen. Linda had last van MS-gerelateerde vermoeidheid, waardoor zij op het einde van de werkdag uitgeput was. Na een evaluatie van haar eigen waarden en prioriteiten, na heel wat diepgaande gesprekken met haar partner, en na zich grondig te hebben geïnformeerd over de financiële gevolgen, besloot ze haar job op te geven en voltijds huismoeder te worden. Zij doet vrijwilligerswerk op de school en in de jeugdbeweging van haar kinderen, en is erg tevreden.
Fred gaf zijn job op als leraar wiskunde in het hoger onderwijs, omwille van toenemende mobiliteits- en vermoeidheidsproblemen. Hij geeft nu bijles aan studenten. De dagen waarop hij bijles geeft doet hij een middagdutje, zodat hij voldoende energie heeft om les te geven. De diensten van Fred worden door de studenten geapprecieerd, en Fred zelf heeft er ook veel voldoening van.
De alternatieven voor tewerkstelling die Laura, Linda en Fred vonden, schenken hen heel wat voldoening en verhogen hun gevoel van zelfwaarde. Alle drie maakten zij keuzes, rekening houdend met hun persoonlijke waarden en interesses, gericht op het maximaal gebruiken van hun beschikbare energie, om zo productief mogelijk te blijven.
Een 'Life-Plan' ontwikkelen
Ophouden met werken hoeft niet noodzakelijk te betekenen dat je geen goede levenskwaliteit meer kan hebben. Belangrijk is dat je voor jezelf op een rijtje zet hoe je je financiële, fysische, emotionele en intellectuele noden zal aanpakken.
Financieel plan
Zorg dat je voldoende informatie hebt over je financiële toestand als je ophoudt met werken. Welke uitkering mag je verwachten? Weet je dat er een verschil is tussen een ziekte- en een invaliditeitsuitkering? Ga na of je eventueel recht zou hebben op een tegemoetkoming aan gehandicapten van het Ministerie van sociale zaken. Heeft je firma een groepsverzekering voor haar werknemers? Kan je verder genieten van deze verzekering (bijv. een hospitalisatieverzekering) als je een invaliditeitsuitkering geniet? Voor informatie kan je terecht bij verschillende sociale diensten, bijv. van ziekenfondsen, MS-Liga of MS-revalidatiecentra.
Gezondheidszorg
Blijf veel aandacht geven aan je gezondheid. Soms gaan mensen, als ze meer thuis zijn en minder omhanden hebben, meer eten, meer roken, meer drinken. Blijf op je gewicht letten en probeer overgewicht te voorkomen: elke bijkomende kilo kan je mobiliteit meer bemoeilijken. Gezondheidsproblemen als gevolg van drinken en roken hoeven geen verdere uitleg. Heb je voldoende lichamelijke oefening? Heb je een programma voor die oefeningen? Een revalidatiearts, kinesist of gespecialiseerd MS-revalidatieteam kunnen je helpen om een aangepast oefenprogramma op te stellen en kunnen je hierbij ook deskundig begeleiden.
Emotionele ondersteuning
Ga na wie de mensen zijn bij wie je terecht kan voor emotionele ondersteuning. Sommige mensen met MS hebben de neiging om zich te isoleren. Ga je vrienden en collega’s wat uit de weg? Geraak je geïsoleerd omwille van vervoersproblemen? Ken je de mogelijkheden van taxichecks, mindermobielenvervoer, aangepast rolstoelvervoer? Heel wat gemeentes hebben al initiatieven lopen om vervoer voor mensen met mobiliteitsproblemen te organiseren of te subsidiëren. Praat met je familieleden over de veranderingen in de dagelijkse routine en de aanpassingsproblemen die jijzelf en zij hierbij mogelijk ondervinden. Voel je je heel vaak verdrietig en depressief? In sommige moeilijke levensperiodes kan het helpen om professionele hulp en begeleiding te zoeken. Praat erover met je arts of andere hulpverleners. In de meeste regio’s bestaan zelfhulpgroepen voor personen met MS en partners. Je kan terecht bij de MS-Liga voor informatie.
Intellectuele stimulatie
Ontwikkel je interesses, ook als je de dingen anders dan vroeger moet aanpakken.
Leer iets nieuws, zoek een hobby. Ken je de schriftelijke cursussen die worden
aangeboden door de dienst volwassenenvorming van het departement onderwijs?
Tv-kijken is makkelijk en kan heel aangenaam zijn, maar teveel TV werkt afstompend.
Maak een dag- en weekprogramma en noteer de dingen die je gepland hebt, net
zoals wanneer je ging werken. Volg dit programma ook. Sta op een vast tijdstip
op en zorg ervoor aangekleed te zijn, ook als je niet van plan bent om buiten
te komen. Rust als je dat nodig hebt, maar let op voor de “Ik heb de hele
dag tijd” ziekte: mensen voor wie vroeger op het werk alles zeer strikt
geprogrammeerd was, hebben vaak moeite om nu zelf een dagindeling op te maken en
tot zinvolle dagactiviteiten te komen. Vrijwilligerswerk kan je helpen om je
gevoel van zelfwaarde te verhogen.
Nuttige informatie
De diensten voor gespecialiseerde trajectbegeleiding zijn te vinden in de lokale Werkwinkel.
In Vlaanderen bestaan er een aantal gespecialiseerde opleidingscentra voor mensen met een handicap, die een beroepsopleiding of herscholing willen volgen. Ook hiervoor kan je terecht bij de Werkwinkel.
Voor algemene informatie rond ziekte- en invaliditeitsvergoedingen kan je terecht bij de sociale diensten van je ziekenfonds, van de MS-Liga, of van de gespecialiseerde MS-revalidatiecentra.
Er bestaan verenigingen die zich richten tot mensen met een handicap die eenzinvolle dagbesteding of sport zoeken, maar ook in het niet-gespecialiseerde vrijetijdscircuit zijn heel wat mogelijkheden.
Voor informatie en adressen van zelfhulpgroepen kan je terecht bij de MS-Liga
